Et si on parlait de l’endométriose ? Dans cet épisode, nous écoutons trois témoignages : une femme atteinte d’endométriose, une femme qui n’est pas touchée par la maladie et un homme. Nous avons choisi cette configuration afin de rendre compte de l’endométriose de manière plurielle, de questionner sa place au sein de la société, pour mieux la comprendre.
Réalisation : Mathilde, Rania, Aurélien, Privat, Elias, Paule
Accompagnement éditorial et scientifique : Louis Braverman et Aziliz Peaudecerf
Musique : Thomas Peiser
Visuel : Youna Vignault
Ce podcast a été réalisé grâce au soutien du festival Ressac, du Labers, de la licence Sciences Sanitaires et Sociales de l’Université de Bretagne Occidentale.
Transcription
Épisode 7 – Les Dessous de l’endo
Précisions pour faciliter la lecture :
- Les textes en gras sont les narrations
- Les indications en gras et italique en jaune décrivent les musciques et génériques.
- Les indications en italique décrivent les conversations.
DÉBUT DU GÉNÉRIQUE
Coralie: Si malheureusement l'endométriose était une maladie d'homme, ce serait réglé depuis longtemps. Je me renseigne toujours. Donc, oui. Moi j'attends la ménopause avec impatience, je ne vais pas vous cacher.(Rire)
Narration : Menstruaudio, le podcast qui dit tout sur les règles.
Épisode 7 – Les Dessous de l’endo.
FIN DU GÉNÉRIQUE
Coralie: Je m'appelle Coralie Hay, j'ai 36 ans. Au moment où j'ai changé de contraception, où je n’ai plus d'hormones, la maladie s'est réveillée. J'avais beaucoup de douleurs au niveau du bassin, surtout au niveau de l'aine. et euh…C'était surtout pendant mes règles. Au début, comme beaucoup de femmes, on nous disait que c'est normal d'avoir mal au ventre quand on a ses règles. De là à parfois m'handicaper, à me déplacer. J'ai commencé à m'alerter, du coup je me suis posé des questions.
Jeune homme: Oui, j'ai déjà entendu parler d'endométriose, même si je ne pourrais pas te dire qu'avant que je ne reçoive l'invitation, je n'avais pas creusé la question, je n'étais pas intéressé un peu plus, mais j'ai déjà entendu parler, je pense.
Jeune femme: Oui, j'en ai déjà entendu parler, principalement via les réseaux sociaux, mais aussi dans des consultations avec ma gynécologue ou encore mon médecin traitant. Je dirais que c'est une maladie chronique qui arrive pendant les règles et qui est principalement douloureuse et qui crée des désagréments pour un mode de vie… enfin un mode de vie« normal ».
Jeune homme: Avec la démocratisation des réseaux sociaux, qu'apportent les réseaux sociaux, ces questions sont un peu plus abordées ouvertement dans les espaces publics et non plus dans des cercles réservés à la santé.
Musique
Coralie: Au début, on m'a fait une prise au sang. On m'a fait une échographie. Comme l'échographie n'était pas satisfaisante, mais il y avait un doute raisonnable, je remplissais toutes les cases du signe avant-coureur. On m'a fait un IRM, donc une IRM pelvienne. On dit, bon, il y a vraiment beaucoup de cases qui se cochent. Si ce n'est pas ça, ce serait surprenant.
Coralie: J'ai dû expliquer à ma famille ce qui se passait. Donc, ça n'a pas été très, très, très facile parce qu'en fait, ils se sont doutés qu'il y avait quelque chose parce que depuis plusieurs mois, je n'étais pas très agréable parce qu'en fait, ça crée de la douleur et du coup, ça crée, il faut dire clairement, des sautes d'humeur. Du coup, ils ont été beaucoup plus tolérants et plus compréhensifs. Les hommes, ils sont aussi concernés parce que justement, comme on dit, dans la vie personnelle et intime, ça va jouer parce qu'il y a des douleurs qui sont malheureusement liées à l'intime.
fin musique
Jeune homme: En pratique, la société a un regard qui est très loin de ce que vit la femme. Les conseils ou même les podcasts sur ces questions, les émissions radiophoniques ou télévisuelles sur ces questions, souvent sont orientés vers les femmes, ce qui fait que très peu d'hommes s'intéressent à cette question.
Musique
Jeune homme: Moi, en tant qu'homme, ce n'est pas une question que j'ai creusée ou qui a fait l'objet d'une conversation approfondie avec l'agente féminine. Néanmoins, il y a des a priori que les garçons ou les hommes peuvent avoir sur les règles douloureuses. Il y aura éternellement un débat entre ce que vit la femme et la perception qu'a l'homme de ce que vit la femme, de la réalité. Les hommes ne cherchent pas plus à comprendre le domaine de la femme, sauf si cela impacte leur propre vie. Je pense à un mari ou à quelqu'un qui est en couple qui doit supporter et porter la personne qui souffre de cette maladie. Et là, dans ce cas, il va essayer de comprendre. Sinon, la plupart du temps, il n'y aura que des clichés.
Jeune femme: Je ne pense pas que les douleurs vis-à-vis des règles ou par rapport à la santé féminine, c'est quelque chose qui est pris au sérieux dans notre société. Je pense qu'ils minimisent cette douleur-là parce que c'est quelque chose qu'ils n'ont pas forcément vécu ou quelque chose en lequel ils ne croient pas. Si on a des bons témoignages, mais forcément ça va correspondre à ce que ces femmes vivent. Mais par contre, effectivement, si on n'est pas renseigné et qu'on se dit qu'elle a juste ses règles, qu'elle a juste mal, il y a un gros décalage entre les deux.
Jeune homme: Au final, peut-être qu'on dira qu'elle exagère ou que ce n'est pas intéressant, c'est passager. Elle ne se sent pas écoutée, elle n'en parle pas.
Musique
Coralie: Je pense qu'il faut aussi dédiaboliser les femmes en disant « vous en faites des caisses, arrêtez
». Non, c'était vraiment difficile à gérer. Les gens nous disent « vous en faites des caisses, je suis désolée de l'expression, mais vous en rajoutez, c'est pas si douloureux que ça ». Alors il faut bien comprendre aussi, pour les jeunes filles qui vont nous écouter, L'endométriose et une crise endométriale, ça peut être aussi fort qu'une crise cardiaque. Et comme j'ai dit, les messieurs aussi sont concernés dans le sens où, si malheureusement ils voient leur femme ou leur sœur ou leur tante ou leur cousine faire une crise, être capables de réagir aussi. Les crises, quand je les gère, parfois c'est très difficile, je ne vais pas vous le cacher. Les professionnels de la santé ont fait du mieux qu'ils n'ont pu, dans le sens où, pour l'instant, avec les armes qu'ils ont, ils nous proposent des alternatives médicales, je suis sous un traitement anti-inflammatoire, ayant un problème digestif avec l'endométriose aussi, Les autres dispositions, c'est-à-dire qu'il existe des patches à base de CBD. Ces patches-là, pour l'instant, ne me font aucun effet secondaire. La seule chose qui peut être potentiellement compliquée pour l'apport des patches, c'est la
colle. La colle peut être allergène. Il faut savoir que dans la prise en charge que j'ai eue, moi, j'ai fait quatre stériles et différents. Ce qui est énorme pour une personne au moment d'un an. Pour les jeunes filles qui ne le savent pas, qui sont sous endométriose, les stérilités en cuir sont à proscrire.
Musique
Jeune femme: Ce que je pourrais dire à une femme qui en souffre, c'est qu'elle n'est pas seule. Parce que nous, on n'est pas atteints qu'on ne peut pas être solidaires vis-à-vis de personnes qui le sont.
Coralie: Il y a de la sororité en soi dans cette maladie, puisqu'on apprend qu'on n'est pas seul face à cette maladie, heureusement. Il y a des groupes de soutien, il y a des groupes sur les réseaux. Donc ce que j'ai perdu, entre guillemets, sur l'interaction sociale avec les autres, parce que oui, parfois j'ai des crises et que parfois je n'ai pas dit à mes proches, enfin à des gens que je connais, que je suis atteinte de cette maladie parce que j'estime qu'ils n'ont pas le savoir. J'ai gagné avec les endogirls.
Jeune femme: Ce qu'elles disent a de la valeur et que c'est pris en compte. Et de pouvoir un peu faire évoluer les mentalités à propos de l'endométriose et de ce qu'elles vivent.
Coralie: Je pense qu'en fait, ceux qui ne traversent pas ça ne peuvent pas s'imaginer ce que ça peut être. Je ne suis pas là pour juger les gens. J'entends bien que c'est difficile de comprendre ce qu'on ne connaît pas.
Jeune homme: Lorsque c'est partagé par les hommes et les femmes, je pense que ça devient une question sociétale primordiale. Toute souffrance mérite qu'on puisse en parler.
Coralie: Je me trouve chanceuse parce qu'au moment où j'ai eu mes premiers symptômes, on m'a tout de suite crue. Alors que je connais des personnes qui ont eu des errances médicales pendant dix ans, on m'a tout de suite crue parce que justement, les femmes avant moi ont parlé de cette maladie et du coup, ça avance.
DÉBUT DU GÉNÉRIQUE
Narration : Un podcast réalisé par Private, Elias, Paul, Nina, Aurélien et Mathilde, étudiants à
l'UBO en licence sciences sanitaires et sociales.
Accompagnement éditorial et scientifique, Louis Braverman et Aziliz Peaudecerf. Musique, Thomas Peiser. Ce podcast a été créé dans le cadre du festival RESSAC.
FIN DU GÉNÉRIQUE