Cet épisode raconte le parcours d’Ambre, une femme qui vit avec l’endométriose. À travers son témoignage sincère, elle dévoile son quotidien, ses douleurs, ses combats et les petites victoires qui l’aident à avancer. Son récit offre une plongée touchante et authentique dans la vie d’une personne qui apprend à composer avec une maladie encore trop méconnue.
Réalisation : Souniati, Offrande, Bounouamine, Moussa, Ibrahim
Accompagnement éditorial et scientifique : Louis Braverman et Aziliz Peaudecerf
Musique : Thomas Peiser
Visuel : Youna Vignault
Ce podcast a été réalisé grâce au soutien du festival Ressac, du Labers, de la licence Sciences Sanitaires et Sociales de l’Université de Bretagne Occidentale.
Transcription
Épisode 8 – Réapprendre à vivre autrement
Précisions pour faciliter la lecture :
- Les textes en gras sont les narrations
- Les indications en gras et italique en jaune décrivent les musciques et génériques.
- Les indications en italique décrivent les conversations.
DÉBUT DU GÉNÉRIQUE
Ambre: J'ai du coup cette urgence… cette fameuse urgence en mars 2018 pour enfin m'être sentie entendue effectivement par le personnel soignant.
Narration : Menstruaudio, le podcast qui dit tout sur les règles. Épisode 8, réapprendre à vivre autrement.
FIN DU GÉNÉRIQUE
Ambre: Ambre, je suis étudiante en reconversion à l'université de Brest en licence biologie et majeure chimie. Je suis en deuxième année aménagée de L1 et c'est… du coup donc dû à ma maladie, l'endométriose, que j'ai été forcée de me reconvertir à 33 ans, donc dans la filière des sciences.
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Narration: On dit qu'il faut en moyenne 7 ans pour qu'un diagnostic soit posé. 7 ans d'attente, de doute, de rendez-vous, d'espoir et de fatigue. Et puis, parfois, le verdict arrive sans prévenir, un jour ordinaire, presque banal.
Ambre: Je me souviens, j'ai eu une grosse crise. Maintenant, je sais que c'était une crise d'endométriose. À l'époque, je ne le savais pas. J'ai été hospitalisée en urgence… euh … à l'hôpital Lariboisière à Paris. J'ai du coup cette urgence, cette fameuse urgence en mars 2018, pour enfin m'être sentie entendue, effectivement, par le personnel soignant. On m'a conseillé d'aller voir, après l'hospitalisation, en urgence, un gynécologue. Et c'est le gynéco, suite à tout mon historique que je lui ai raconté, il m'a dit que je suis quasiment sûre que j'étais atteinte d'endométriose. Et en fait, les symptômes, je les ai depuis mes 13 ans, donc l'âge de mes premières règles.
Musique
Ambre: Alors, après le diagnostic, j'ai revu le gynécologue 15 jours après. Et en fait, j’étais… pour moi, le plus gros changement a été au niveau de ma contraception. Parce que moi, j'étais sous un plan pour être tranquille, comme j'avais tout le temps des oublis de pilule et que ça me saoulait. Et là, en fait, il ne m'a pas prévenu qu'il allait me retirer mon implant. Et je n'étais pas préparée psychologiquement à repasser sous pilule, à devoir refaire des tests de… de contraception, d'hormones, parce qu'il n'y avait que l'implant qui me convenait depuis quelques années. Et en fait, voilà. Donc ça, ça a été vraiment un peu le choc pour moi. C'est un peu bête, mais ça a été vraiment un peu le choc. On s'est reparti pour la pilule, devoir refaire des recherches, etc. Ça a vraiment été chiant. J'ai eu beaucoup de douleurs. En fait, ça a été… ça été le premier mois où je ne pensais pas du tout que ce mois-là serait… en fait la suite de ma vie.
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Narration: La suite, c’est une vie qui change. Une vie qui a besoin d'être accompagnée, soutenue et entourée par qu'après le diagnostic rien n’est vraiment pareil.
Ambre: J'ai la chance… la chance et la malchance d'avoir une maman qui n'est pas diagnostiquée, en fait, malheureusement, parce qu'elle fait partie de cette génération-là de femmes qui n'ont jamais été
diagnostiquées. Et du coup, elle sait très bien, en tout cas, elle, ce que j'ai vécu, vu qu'elle a vécu la même chose avant moi. Ma vie a commencé à devoir s'adapter, non pas par rapport au travail comme tout le monde peut le faire quand on est en forme, mais en fait par rapport au repos dont mon corps a besoin, par rapport aux crises de douleur qui pouvaient survenir, le peu que je pouvais prévenir à l'époque. Ça a été surtout ça, ça a été surtout aménager tout par rapport à la sphère repos. Par exemple, avant je pouvais faire ma vaisselle, enfin, Je n'avais pas eu l'idée en 15 ans d'acheter un lave-vaisselle. Là, j'ai acheté un lave-vaisselle, acheté un robot qui aspire tout seul. Tout l'aspect électroménager, ne plus faire ses courses en magasin, absolument tout passer par le drive. Pareil, c'est des choses dont on n'a pas l'habitude.
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Narration: L'isolement n'est que le début. Ensuite, c'est le temps qui s'étire, les habitudes qui s'effacent et les repères du quotidien qui glissent entre les doigts.
Ambre: J'étais éleveuse d'animaux de compagnie, en plus de mon métier d'éleveuse en exploitation agricole. Donc ça, c'est quelque chose que j'ai dû complètement arrêter, puisque je n'avais plus la force de travailler en exploitation et de faire ça en même temps. Ça a vraiment été le changement majeur à cette époque-là. Mon ancien patron était d'accord pour me transmettre l'exploitation agricole, Et beh du coup, résultat des courses, obligation de licenciement, et puis ma santé s'est tellement dégradée que j'ai dû arrêter de travailler. Donc première adaptation, ça a été l'arrêt du travail pour m'obliger à me reposer tout le temps. Là, je ne vous cache pas, ça a été le début d'une nouvelle dépression, une des plus grosses que j'ai de toute ma vie, parce qu'on fait quand même le deuil de toute une vie qu'on souhaitait, qu'on imaginait, on était au seuil de cette vie-là.
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Narration: Parfois, les décisions ne sont pas vraiment à prendre, elles vous sont données comme des épreuves silencieuses et l'on comprend alors que choisir, c'est accepter de perdre quelque chose en chemin.
Ambre: Donc, j'ai continué à être suivie par le gynécologue qui m'a donc annoncé le diagnostic. Évidemment, je n'avais du coup confiance qu'en lui. C'était le seul qui maîtrisait le sujet, en plus, dans le secteur. Je vais faire mon contrôle annuel chez lui. Et puis, il me dit, mais tu sais, Ambre… Arrivé à un certain temps, il n'y a qu'une seule solution. En fait, il n'y a que deux solutions qui s'offrent à toi. Soit tu tombes enceinte pour ralentir la maladie, soit en fait, arrivé à un moment, on va devoir tout retirer.
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Ambre: Donc, je l'ai annoncé à mon ex-mari. Qui dit ex-mari, vous vous doutez bien que du coup, je l'ai quitté entre temps. Et donc, je l'ai annoncé à mon ex-mari. Donc, je lui ai dit, écoute, docteur Nasreddin, il m'a dit ça, il m'a dit, voilà, arrive un moment, de toute façon, il faudra tout retirer. Je regarde mon ex-mari et je lui dis, est-ce que tu m'aimeras toujours ? Parce que c'est bien beau de m'aimer. Elle me dit non. J'ai tiré la même tête. Je dis, OK, d'accord. Bon, je suis restée calme, puis… Pas tout à fait un an après, après beaucoup de réflexions, je demandais le divorce.
Ambre: Aujourd'hui à Brest, je le vis beaucoup mieux. notamment grâce à cette prise en charge avec Nantes, qui en plus de ça, entre-temps, m'ont opéré cet été pour la deuxième fois. Grâce à tout ce qui a été mis en place l'année dernière, mon corps s'est tellement détendu. Je vois que mon corps a beaucoup évolué. Psychologiquement, on se sent quand même mieux. C'est quand même le but. De toute façon, il faut se sentir bien pour aller mieux, de toute manière. Mais c'est aussi les études ici et la reconversion ici à Brest qui m'ont permis aussi de rebondir, de me relever et de me dire, en fait, tu as un avenir quand même. Même si tu es handicapé, même si tu es diminué sur beaucoup de choses, tu as quand même de l'avenir, donc il faut y aller. Et avec le travail qui a été fait après 2024-2025, toute cette année, et plus ma deuxième opération… Oui, ça va vraiment beaucoup mieux là, aujourd'hui. Mais clairement, sans une prise en charge vraiment spécialisée à Nantes, sincèrement, je serais encore pliée au fond de mon canapé.
DÉBUT DU GÉNÉRIQUE
Narration: Un podcast réalisé par Sunyati, Ofrande, Moussa, Gouniamine et Ibrahim, étudiants
l'UBO en licence sciences sanitaires et sociales.
Accompagnement éditorial et scientifique, Louis Braverman et Aziliz Peaudecerf . Musique, Thomas Peiser. Ce podcast a été créé dans le cadre du festival RESSAC.
FIN DU GÉNÉRIQUE