Quelques raisons de ne pas disparaitre – Episode 2 – Que faire de son diagnostic ?

Comment dire dépression en kabyle

Il est 2h du matin quand je google cette phrase. Je ne sais pas trop pourquoi je fais ça. Je tombe sur des vidéos de psychologues à Tizi ou Béjaïa qui expliquent que la dépression, c’est sérieux et qu’il faut écouter ses proches. 

Depuis hier, j’ai une question qui tourne en rond dans mon esprit : 

Est-ce qu’on a un mot ?

Si on n’a pas de mot, est-ce que cela veut dire que la dépression n’existe pas ?

Quelques jours auparavant, je suis entrée dans le cabinet de la psychologue qui me suivait depuis quelque mois. Elle m’a souri, comme à son habitude, m’a laissé parler un instant puis m’a demandé :

avez-vous déjà entendu parlé de .. 

Et c’est comme ça, tout en douceur, qu’elle a, selon l’expression consacrée, fait l’annonce du diagnostic. Ni ange ni trompette, juste elle et moi dans un bureau impersonnel. 

Plus tard, elle aura ces mots réconfortants : vous savez, vous n’êtes pas votre diagnostic. Je me suis retrouvé alors dans une boucle paradoxale où je n’étais pas ce qu’on me disait que j’étais parce qu’on me le disait.

 

J’ai respiré un grand coup, j’ai regardé de nouveau ce mot

et j’ai réalisé que je ne savais pas du tout quoi en faire. 

(Générique: mélodie)

Vous écoutez Quelques raisons de ne pas disparaître, un podcast où on parle de dépression et de santé mentale. 

Aujourd’hui, épisode 2 : Que faire de son diagnostic ?

(Fin générique)

Esmé Weijun Wang dans son livre de mémoire Collected Schizophrenias, nous dit : 

Lecture par Claire-Selma, auteurice du podcast, d’un extrait de  The Collected Schizophrenias, Esmé Weijun Wang

(Légère mélodie en fond sonore durant la lecture de l’extrait)

“Un diagnostic est réconfortant car il procure un cadre, une communauté, une lignée et, parfois par chance, un traitement ou une cure. Un diagnostic dit que je suis folle mais d’une manière particulière.” 

Moi je n’ai pas trouvé de réconfort dans mon diagnostic, je l’ai refusé, je l’ai tu, je l’ai accepté à contre-coeur. Je n’ai pas ressenti ce que Esmé Weijun Wang décrit, cette sensation de cadre et de communauté. Diagnostiquée bipolaire puis schizophrène, elle fera de nombreuses lectures publiques, notamment devant des personnes ayant le même diagnostic qu’elle. Peut-être est-ce là qu’elle a vu un sens de communauté grâce au diagnostic?

(musique de fond qui crée une légère tension chez l’auditeurice)

Mais revenons au point de départ. Pour créer un diagnostic, il faut en premier lieu deux  acteurs : un médecin, un patient et une communauté scientifique. J’ai demandé au psychiatre David Masson comment cela se passait de son point de vue, de l’autre côté de la table. 

(Voix David Masson)

En psychiatrie, il y a une spécificité: c’est que le diagnostic il est à la fois objectif c’est-à-dire du repérage de signes cliniques dans l’échange avec la personne mais il est aussi subjectif parce qu’on ne peut pas ou peu s’appuyer sur d’autres examens, notamment biologiques ou radiologiques qui permettent de mieux discriminer les pathologies. Généralement, quand on va demander des examens, c’est surtout pour éliminer d’autres problèmes de santé. 

Ce qui fait qu’un diagnostic psychiatrique, c’est à la fois quelque chose de précieux et qu’on cherche à avoir pour mieux aider la personne mais, en même temps, c’est pas une finalité, c’est-à-dire que on peut se tromper, il peut être revu, il peut être rediscuté, il peut être modifier aussi en fonction de l’évolution de la personne et puis peut-être aussi d’autres points cliniques qui ont été repérés par la suite ou qui apparaissent dans dans le parcours donc en tant que professionnel de psychiatrie, on a un certain nombres de grandes catégories cliniques qui vont des troubles de l’humeur, troubles anxieux, troubles psychotiques etc. et en fait on va explorer par un certains nombres de questions, certaines directes, certaines plus ouvertes, l’ensemble des informations que l’on va recouper par la suite pour pouvoir éventuellement proposer un diagnostic.

(Musique de fond)

(Voix Claire-Selma)

Le diagnostic est un équilibre fragile entre ce que montre le patient, ce que voit le psychiatre ou psychologue et les manuels de psychiatrie. La militante et blogueuse Cléa Ciel assimile cela à la prise d’une photographie : le patient prend la pose, le psychiatre cadre la photo et, une fois celle-ci révélée, la compare avec ses manuels de psychiatrie, notamment, le plus connu : le DSM (manuel diagnostic et statistique). Il faudrait, en réalité, faire un épisode entier sur le DSM mais David Masson nous explique comment le DSM, maintenant à sa 5e édition, est utilisé par les psychiatres. 

(Voix David Masson)

Alors le DSM cinq c’est effectivement classification américaine, c’est le manuel diagnostique statistique des troubles mentaux qui proposent une classification des troubles mentaux en les décrivant de manière claire. C’est donc quelque chose de très descriptif et en entrant très catégoriel c’est-à-dire qu’il va définir des catégories de pathologies en fonction de la présence de tel ou tel symptôme à tel ou tel moment sur une durée et une altération de fonctionnement.

L’avantage du DSM c’est que ça permet d’avoir une grille de lecture entre guillemets universelle, elle est utilisée dans beaucoup de pays on a d’ailleurs la traduction française du DSM cinq. 

L’inconvénient c’est que le DSM cinq elle est comme je disais catégorielle a juste descriptif c’est-à-dire qu’elle ne donne pas d’éléments de compréhension de ce que vit la personne. Il ne donne pas forcément d’indications sur la manière dont la personne vit la maladie, vit les troubles, comment elle les appréhende, comment elle les accepte et comment on les traite. Donc c’est un apport intéressant mais qui me semble insuffisant dans la pratique.

(Voix Claire-Selma)

Le diagnostic c’est donc d’abord une catégorie. Comme toutes les catégories, elle a une dimension binaire : vous êtes dedans ou vous ne l’êtes pas. Il y a quelque chose de potentiellement brutal dans l’annonce du diagnostic, quelque chose de figé.

(Voix David Masson)

Une pratique que je fais personnellement c’est déjà de pouvoir proposer aux patients, s’il y a une hypothèse diagnostic, de pouvoir évoquer le nom et de pouvoir énoncer la démarche clinique qui a fait que j’arrive à cette hypothèse diagnostic.

Quelque chose sur lequel on lutte en psychiatrie c’est de lutter aussi contre l’étiquette, se dire voilà il y a un diagnostic posé à un moment donné et le piège c’est ne jamais le remettre en question et je pense qu’il faut qu’on ait cette gymnastique de, effectivement, est ce qu’on est toujours dans cette problématique au jour où on voit la personne? est ce que on peut le réinterroger?et peut-être le compléter?(Musique de fond) Alors après aussi, ce n’est pas parce qu’on a un trouble dépressif par exemple qu’on ne peut pas avoir d’autres troubles psychiques à côté.

(Voix Claire-Selma)

Historiquement, de nombreux diagnostics se sont en effet croisés. C’est le cas, par exemple, des troubles de l’humeur et de la schizophrénie. 

Dans Étouffer la révolte, le psychiatre Jonathan Metzl se plonge dans les archives d’un hôpital psychiatrique américain. Il relate ainsi comment, jusqu’au milieu du siècle, le diagnostic de schizophrénie touchait en majorité des femmes blanches au foyer. Le changement s’est opéré entre les années 50 et 60. Ce sont alors progressivement les hommes noirs qui sont principalement diagnostiqués. Ces derniers sont d’ailleurs plus lourdement médicamentés et plus spécifiquement enfermés. Pendant ce temps, les femmes blanches, elles, récupèrent une autre étiquette : celle du trouble bipolaire ou dépressif. Ce changement intervient à un moment clé : celui des luttes pour les droits civiques aux Etats-Unis. La violence des hommes noirs, notamment relative à l’autorité blanche, est vue comme pathologique. Celle des femmes, relativisée. 

(Fin musique de fond)

Les diagnostics évoluent, dans le temps et dans l’espace. J’ai demandé à  Camille Lancelevée, maîtresse de conférence en sociologie, de nous éclairer sur la notion de diagnostic en sciences sociales. Spécialiste de la prison et de l’hôpital psychiatrique, elle participe à un groupe de recherche sur la dépression et les inégalités en santé. 

(Voix Camille Lancelevée)

Les catégories diagnostiques ce sont des constructions sociales c’est-à-dire que c’est le produit d’une époque c’est le produit d’une culture et, plus concrètement, c’est le produit d’acteurs qui vont se mobiliser pour faire exister une catégorie diagnostic, pour faire exister la dépression comme cette catégorie diagnostic.

En fait, on utilise une sociologie classique de la déviance pour considérer que la dépression finalement, c’est le processus d’étiquetage d’une déviance déviance comportementale, déviance émotionnelle, processus d’étiquetage qui implique un grand nombre d’acteurs.

(Musique de fond, notes de basse/contre-basse)

(Voix Claire-Selma)

Le mot déviance nous rappelle que, si nous parlons de souffrance et de maladie, nous parlons aussi de normes et de non correspondance à la norme. 

Ainsi, jusqu’en 1987, l’homosexualité est considérée comme un trouble mental par le DSM et il faut attendre 2013 pour la transidentité. D’ailleurs, un des slogans des activistes lgbt, lorsqu’ils et elles envahissaient les congrès de la psychiatrie était : you’re making us sick. Vous nous rendez malades. 

(Fin musique de fond)

Bon, moi, je suis de l’autre côté de la barrière de toute façon et je n’ai eu de cesse de me demander : à quoi ça sert de mettre des mots ? Quel intérêt pour moi d’avoir cette étiquette ? 

(Voix David Masson) 

Le diagnostic est un élément du plan de soin. Il va permettre de donner hum ce qu’on appelle une conduite à tenir, en tout cas un chemin à suivre sur ce qui semble être le mieux pour la personne en termes de propositions thérapeutiques puisque, quand on travaille en psychiatrie, on a une boite à outils avec beaucoup de thérapeutique possible et ce n’est pas que médicamenteuse. Il faut qu’on puisse aussi entre guillemets piocher dans les outils qui nous semble pouvoir aider au mieux les personnes qui viennent nous voir et pour ça, on a aussi besoin de mieux comprendre ce qui leur arrive et un diagnostic permet aussi d’orienter les propositions que l’on peut faire et donne aussi une cohérence dans les propositions que l’on peut faire au patient.

(Voix Claire-Selma)

Le diagnostic c’est un accès à un suivi médical, on en parlera plus longuement au prochain épisode. Mais le diagnostic donne également accès à des droits très pratiques. 

(Voix Camille Lancelevée)

La réponse médicale, elle donne des droits à la personne reconnue comme étant souffrante et comme patient. Elle donne des droits comme l’autorisation de ne pas aller à l’école, de ne pas aller travailler, de recevoir une indemnité éventuellement d’être reconnue comme travailleur handicapé, d’être comme reconnu comme bénéficiaire d’une allocation adulte handicapé.

(Musique de fond)

(Voix Claire-Selma)

Alors, on est nombreux et nombreuses aujourd’hui à vivre avec une dépression, diagnostiquée comme tel par un professionnel de santé. Enfin, surtout nombreuses, si on lit la dernière enquête de Santé publique France. En 2017, parmi les personnes âgées de 18 à 75 ans, la prévalence de l’épisode dépressif caractérisé, la dépression, est de 10 % dans la population totale. En détail, il est de 13 % parmi les femmes et 6 % chez les hommes, soit deux fois plus.

(Voix Camille Lancelevée)

Au cours de la vie on observe une prévalence de l’épisode dépressif caractérisé qui est quasiment double chez les femmes par rapport aux hommes et ça, à tous les âges de la vie quasiment mais aussi et ça c’est intéressant parce que ça permet de casser avec l’idée que la dépression serait une pathologie de femmes oisives des classes supérieures, on remarque que la prévalence de la dépression est plus importante chez les personnes qui ont des revenus moins importants. Le premier tercile donc les premiers trente pourcents de revenus ont une probabilité de souffrir de dépression plus importantes que les personnes plus aisées financièrement et enfin, c’est qu’on observe que le risque de souffrir d’un épisode dépressif caractérisé, c’est presque fois deux pour les personnes qui sont au chômage et pour les personnes qui sont inactives de façon contrainte donc des ‘inactivités pour des raisons médicales par exemple, deux fois plus de dépression que les autres donc en effet la dépression n’est pas la maladie de l’oisiveté des femmes de classe supérieure comme on aurait pu le penser avec les publicités sur le prozac, par exemple.

(Musique de fond)

(Voix Claire-Selma)

 

La dépression peut toucher tout le monde. En moyenne, cependant, certaines catégories de la population sont plus à risque: ce sont celles qui ont moins de revenus et des conditions de vie précaires, comme la privation d’emploi. Tout le paradoxe, c’est qu’il y a de fortes chances pour que ces personnes ne soient pas diagnostiquées par un professionnel de santé.

En effet, comme l’ont montré les sociologues de la santé depuis les années 70, les classes populaires ont moins recours aux soins que les autres. Elles vont moins chez le généraliste et encore moins chez le spécialiste. 

 

Dans une enquête de 2019, Holly Elser de l’université de Californie, étudie une cohorte de travailleurs d’une fabrique d’aluminium. Le constat est simple : à symptômes dépressifs égaux, les travailleurs du bas de l’échelle, vont, en moyenne, moins consulter les services de santé mentale. 

(Fin musique de fond)

Il y a de multiples raisons qui conduisent à éviter les services de santé en santé mentale. Une éducation à « ne pas se plaindre », des services de santé distant de son domicile, des horaires décalés … 

Concernant plus spécifiquement la dépression, en plus d’un évitement des services de santé, on peut se demander si les symptômes retenus pour la dépression ne ciblent pas une population particulière. 

Ainsi, certaines populations ont été historiquement écartées du diagnostic de dépression. 

Dans les Damnés de la Terre, le psychiatre et théoricien Frantz Fanon étudie spécifiquement la question de la dépression chez les personnes colonisées. Voilà, selon lui, le consensus parmis ses collègues psychiatres :

(musique de fond style suspense/stress)

“L’Algérien est rebelle à la vie intérieure. Il n’y a pas de vie intérieure chez le Nord-Africain. Le Nord-Africain au contraire se débarrasse de ses soucis en se jetant sur l’entourage. Il n’analyse pas. La mélancolie étant par définition une maladie de la conscience morale, il est clair que l’Algérien ne peut donner naissance qu’à des pseudo-mélancolies puisque aussi bien la précarité de sa conscience et la fragilité de son sens moral sont bien connues.”

(fin musique de fond)

La dépression n’existait donc pas chez les colonisés. Toute l’école coloniale de psychiatrie dite l’école d’Alger participera à la construction de ce mythe : le nord-africain, l’africain d’une manière générale ne peut pas être en dépression. Il n’est pas assez civilisé pour cela. 

En France, aujourd’hui, les statistiques ethniques sont interdites et je n’ai pas trouvé d’études spécifiques au sujet des inégalités ethno-raciales en matière de dépression. 

(Voix Camille Lancelevée) 

En ce qui concerne les inégalités ethno-raciales, c’est évidemment beaucoup plus difficile de travailler sur ce sujet-là en France. Aux Etats-Unis, il semblerait que les travaux qui portent sur les afro-américains et la prévalence de la dépression mettent en évidence une moindre tendance à diagnostiquer la dépression avec les échelles de mesure dont on dispose si les personnes noires américaines mais lorsqu’on élargit la symptomatologie et qu’on prend en considération une symptomatologie qui prend en compte par exemple la colère, qui prend en compte les pratiques à risques etc., on se rend compte qu’en fait les afro américains sont plus susceptibles que les autres de souffrir de dépression.

Donc, là encore, on retrouve ce problème de la labilité des symptômes et de savoir ce qu’on considère comme étant de la dépression. En fonction de ce qu’on considérera comme étant de la dépression, on considérera aussi une population légèrement différente.

(Voix Claire-Selma)

La question de la définition du diagnostic est une source de débat immense. Faut-il inclure la colère dans le syndrôme dépressif ? Les addictions ? Les conduites à risque ? 

Est-ce que les mots utilisés par les professionnels de santé s’adressent uniquement à un public d’une culture non immigrée, à des patients blancs ? 

Toutes ces questions ne sont pas réglées. Elles ont leur importance, car, on le sait, les diagnostics sont des catégories socialement construites. Avec le diagnostic, il y a la reconnaissance de la souffrance et, via l’arrêt maladie, le droit au repos.

 

Ce ne sont donc pas que des mots.

( Musique de fond)

Mais le diagnostic ce n’est pas seulement un accès aux droits. Si j’ai tant reculé avant d’accepter le diagnostic qui m’a été fait, ce n’est pas seulement en raison d’une psychophobie internalisée, c’est-à-dire : d’une détestation de ma propre maladie. C’est aussi parce qu’un diagnostic médical marque votre parcours de santé et marque d’autres aspects de votre vie. Par exemple, une banque peut vous refuser un prêt du fait de votre historique psychiatrique, qu’importe votre situation financière. 

Ce processus de mise à l’écart de la société, c’est ce qu’on appelle la stigmatisation.

(Fin musique de fond)

(Voix Camille Lancelevée)

En sociologie, quand on parle de stigmatisation, on renvoie généralement aux travaux d’Ervin Goffman qui est un sociologue américain des années 60/70 et, en fait, ce qui est très intéressant dans son travail, c’est de considérer que le stigmate, c’est pas une caractéristique inhérente à l’individu mais c’est un processus.

Un processus de stigmatisation c’est un processus par lequel un groupe va définir quelque chose, un comportement, une caractéristique physique, une caractéristique morale ou une identité comme étant déviante comme étant en dehors des normes sociales, en dehors des normes du groupe et, à ce titre, comme méritant d’être mis à l’écart et d’être soumis à tout un tas de sanctions sanctions qui vont aller de la gêne tout simplement du mépris du rejet, de regard un peu méfiant à l’ostracisation à des violences physiques à la mise à l’écart physique des personnes donc voilà, ce qui est vraiment intéressant, dans l’approche de Goffman, c’est de considérer la stigmatisation comme un processus et pas comme quelque chose qui serait inhérent à la personne qui porte le stigmate.

Le diagnostic peut avoir d’un côté une dimension stigmatisante une dimension dépolitisante: vous souffrez donc vous n’êtes pas des actes, vous n’avez pas voix au chapitre en fait, vous êtes malade vous êtes passif vous êtes patient vous n’êtes pas actif vous n’êtes pas vous n’avez pas de discours politiques à tenir vous êtes des êtres en souffrance et pas des êtres politiques et en même temps, la santé mentale, c’est aussi ce qui permet d’apporter une reconnaissance symbolique mais aussi une reconnaissance réelle de la souffrance et lui donner un mot et donner aux acteurs aussi une possibilité de se mobiliser autour de ces mots et de se mobiliser autour de ses diagnostics donc il y a vraiment une ambivalence autour des effets politiques de la santé mentale et du diagnostic à poser aux personnes en situation de dépression.

(Musique de fond)

(Voix Claire-Selma)

Le diagnostic c’est le résultat d’un faisceau d’indices. Ces indices varient. (fin musique de fond) Une situation que l’on pouvait trouver normal précédemment peut devenir pathologique et inversement.  

 

Les effets du diagnostic sont également multiples : si un diagnostic permet d’accéder à des dispositifs de soutien, un diagnostic en santé mentale, a une charge particulière, qui n’est pas seulement symbolique. Ce sont donc des labels à manier avec précaution. 

 

(Musique de fond)

 

Dans un article pour le Nigarian eye, Chimamanda Ngozi Adichie raconte que, contactée par le Guardian pour écrire un article personnel, elle décide d’écrire sur la dépression. Cet article est une exploration personnelle de sa manière de gérer la dépression. Sauf que, une fois l’article envoyé et la validation obtenue, elle se rétracte, demande de ne pas le publier. Elle explique qu’elle veut travailler davantage, prendre du recul. Elle n’est pas prête émotionnellement. La rédaction du Guardian dit qu’elle comprend tout à fait.

Quelques mois plus tard, elle voyage. A sa descente d’avion, elle reçoit des messages par centaine, des messages de soutiens du type :

Bravo à toi, tu es vraiment forte. Cet article est si courageux. 

Elle ne comprend pas. Elle est au milieu du tarmac et reçoit des dizaines et des dizaines de messages sur son téléphone. Elle réfléchit. Son dernier article concerne l’éclairage public à Lagos. Sujet d’intérêt s’il en est. Mais pas exactement le type d’article qui vous attire la compassion un peu gênante dont elle est l’objet. Puis, elle comprend.

Le Guardian a publié l’article sur la dépression, celui-là même qu’elle avait rétracté. 

Rien ne va. La publication de l’article tout d’abord, mais aussi le sous-titre. Adichie est présentée comme “luttant contre la dépression”, ce qui la met hors d’elle, tant elle ne se reconnaît pas dans ces mots. 

L’histoire de Chimamanda Ngozi Adichie, autrice reconnue internationalement s’il en est, nous montre l’importance que cela a de garder le contrôle sur le diagnostic. C’est une histoire que l’on a le droit de dire ou de taire. C’est une histoire que l’on peut refuser ou embrasser. Ou tout du moins, cela devrait être le cas. 

( Musique de fond)

Alors ma raison de ne pas disparaître aujourd’hui sera un peu abstraite : s’appartenir. Avoir un espace à soi qui nous laisse la liberté de nous nommer. Dire avec nos mots ce qui nous arrive. Ces mots ne sont pas forcément ceux inscrits sur l’arrêt maladie mais ils peuvent l’être. S’appartenir ce n’est ni s’aimer, ni prendre soin de soi. C’est juste se dire, un mot, un geste à la fois. 

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