Épisode 1 : Prologue

Mars 2021, j’ai 19 ans. J’émerge d’une opération et mon corps n’est plus le même. C’est le début de la vie avec la maladie chronique. Dans ce prologue, je reviens sur cette période où mon corps commence à dérailler.

Equipe

• Enregistrement, réalisation et montage : Aziliz Peaudecerf
• Mixage et composition de la musique : Marie-Lou HV (@grabugeprod)
• Production éditoriale : Alizée Mandereau
• Lectures : Alizée Mandereau, Lilith Didier-Charlet (@lilith.didier), Claire-Selma Aïtout (@selmakovich)
• Réécoute : Claire-Selma Aïtout, Clémence Gross (@clea.sonore), Sarah Baqué (@_srhbq)
• Mise en ligne : Anthony Dumas (@adamas)
• Illustration : Flo et Kit de @sick_comrade

Glitch, devenir handi.e est un podcast produit par La Clameur Podcast Social Club, avec le soutien du Concours Déclics jeunes de la Fondation de France.

Transcription

 

Précisions pour faciliter la lecture :

Les textes en gras sont les narrations d’Aziliz l’autrice de cette série.

Les indications en italique en bleu décrivent les musiques.

Les indications en italique en orange décrivent les ambiances sonores et ce qu’elles nous font ressentir.

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Début du générique

Mars 2021, j’ai 19 ans. J’émerge d’une opération et mon corps n’est plus le même.

J’ai l’impression de me réveiller dans un corps inconnu. Les décharges électriques ont pris possession de ma jambe au complet. Des éclairs incessants s’abattent sur ma jambe. Des sensations de picotements et de fourmillements chatouillent mes muscles, qui se contractent malgré moi.  

Voix d’une infirmière : Il va falloir partir madame, c’est une opération en ambulatoire on a besoin du lit. (rupture de la scène sonore par l’infirmière)

Générique

Glitch, devenir handie

Un podcast de Aziliz Peaudecerf

Prologue

Fin Générique

J’ai 11 ans je suis en sixième et en cours de sport je me fais une entorse au genou gauche. Ça se remet. Mais dans les mois qui suivent, mon genou commence à se dérober, à se déboiter, à se subluxer. Tous les jours ma rotule sort de son axe. Je dois constamment la remettre en place pour recommencer à marcher.

C’est là que débute le tour des médecins et des examens, ça va durer tout au long de mes années collèges.

Aziliz : Est-ce que tu avais l’impression d’avoir des réponses quand on allait à ces rendez-vous là ?

C’est souvent mon père qui m’accompagne aux rendez-vous.

Père d’Aziliz : Bah oui mais le problème c’est que dans beaucoup de cas c’était il faut attendre que la croissance se fasse. Parce que ça va peut-être se régler tout seul. Peut-être que ça ne se règlera pas, si ça ne se règle pas après la croissance, là la question se posera de manière différente et de passer à autre chose. Mais là le problème c’est qu’il fallait attendre avec cette situation toujours de blocage régulier, de mal…

Musique répétitive entêtante

Chaque année la même histoire se répète. Je reprends le sport à la rentrée scolaire, je me blesse et passe le reste de l’année chez le kiné à tenter de récupérer. J’ai beau suivre tous les exercices, faire de la natation et me muscler, ma rotule ne tient toujours pas en place.  

 Ambiance sonore cours de sport, basket

Au début du lycée, mon genou lâche une nouvelle fois en cours de sport. Cette fois-ci on me réfère à un chirurgien orthopédique.  

Pour la première fois je me sens écoutée et prise au sérieux.  

Mère d’Aziliz : Le chirurgien c’est un grand monsieur, assez mince et élancé avec des grandes mains. Je me rappelle de ses grandes mains quand il tapait le rapport, une fois qu’il t’avais examinée. J’ai été plusieurs fois avec toi et il disait bon bah pour l’instant on va éviter l’opération. Je me rappelle aussi de la fois où il avait dit  » bon bah là il vaut mieux passer par l’opération « . Moi je lui ai fait confiance comme il t’avait suivie tout le temps. C’est quand même un spécialiste de ce problème-là, donc je ne vois pas pourquoi je ne lui aurais pas fait confiance.

Avec mes parents, on place tout notre espoir dans cette opération. On a l’impression que c’est le bout du chemin.

Ambiance sonore : pas sur le sable

Voix d’un professeur de surf : Okay très bien !

Au début de mon année de terminale, je me fais opérer. Mon genou se stabilise et je retrouve petit à petit et à coup de longues heures chez le kiné ma mobilité.

Professeur de surf : Est-ce que vous avez observé un petit peu la mer ?

L’été suivant je retourne même surfer ! Le surf c’est mon sport préféré. J’ai commencé quand j’avais 10 ans, en suivant mon grand-frère. Un an avant le début de mes problèmes de santé. Alors retourner à l’eau c’est une très grosse étape.     

Ambiance sonore professeur de surf qui pousse un élève sur une vague

Et puis dans l’eau c’est calme, je ne ressens pas les petites sensations de décharges électriques qui s’agitent autour des vis placées lors de l’opération.

Musique qui décrit les symptômes

En septembre, je commence mes études de journalisme et je déménage dans mon premier appart seule. Les décharges dans ma jambe me gênent de plus en plus. Alors en octobre je retourne voir le chirurgien, il me propose d’enlever les vis. On programme une opération et en mars je passe sur le billard.

Ambiance sonore d’une opération

J’ai l’impression de me réveiller dans un corps inconnu. Les décharges électriques ont pris possession de ma jambe au complet. Des éclairs incessants s’abattent sur ma jambe. Des sensations de picotements et de fourmillements chatouillent mes muscles qui se contractent malgré moi. Ma jambe est engourdie et gelée mais brûle en même temps.   

Musique faisant écho aux symptômes décrit donnent une sensation de froid et douleur

Mon corps déraille complètement, mais le chirurgien lui reste confiant.

Alors je l’écoute, je patiente mais ça ne passe toujours pas.

Puis au bout de six mois, il me dit : 

Voix du chirurgien : Je vais te référer au centre de traitement de la douleur.

Sans plus d’explications… 

Flottement sonore musique représentant l’attente

6 mois passent, j’ai enfin rendez-vous. J’arrive, je remplis un formulaire qui me demande de décrire mes douleurs.

Ambiance sonore de salle d’attente

La douleur présente-t-elle une des caractéristiques suivantes ?

Brûlure : Oui

Sensation de froid douloureux : oui

Décharges électriques : oui

La douleur est-elle associée dans la même région à un ou plusieurs des symptômes suivants?

Fourmillements : Oui

Picotements : Oui

Engourdissements : Oui

Démangeaisons : Oui

Mesurez l’intensité de votre douleur au moment présent

6/10

Mesurez l’intensité douleur habituelle au cours de la dernière semaine

6/10

Mesurez l’intensité douleur la plus intense au cours de la dernière semaine

9/10

Je rentre dans le bureau du médecin. Il m’écoute attentivement.  

Après seulement quelques minutes, il comprend ce qui se passe.

Voix du médecin : Vous avez un syndrome douloureux régional complexe, votre système nerveux est déréglé. Il continue d’envoyer des signaux douloureux vers votre genou…

Voix du médecin qui devient brouillée, décrivant l’incompréhension

Début de la musique du générique

Assise dans ce petit bureau, je ne retiens pas la moitié des informations qu’il me transmet, ça prendra plusieurs années. Quelques mots me restent : système nerveux, traitements incertains, douleurs à durée indéterminée…

Je sors de ce rendez-vous complètement perdue. À ce moment-là, je suis en deuxième année d’étude de journalisme. Les douleurs sont quotidiennes et les décharges ne me lâchent plus. Je ne sais pas comment vivre avec ce glitch.

Générique fin