Épisode 2 : Abattre la forteresse
Quand le diagnostic de la maladie chronique tombe, je suis en 2ème année d’études de journalisme. Je refuse d’accepter ce corps dans lequel je me suis réveillée qui ne tient plus la cadence. Mes amis m’aident, mais se rendent compte de l’impasse.
Equipe
- Enregistrement, réalisation et montage : Aziliz Peaudecerf
- Mixage et composition de la musique : Marie-Lou HV (@grabugeprod)
- Production éditoriale : Alizée Mandereau
- Lectures : Alizée Mandereau, Lilith Didier-Charlet (@lilith.didier), Claire-Selma Aïtout (@selmakovich)
- Réécoute : Claire-Selma Aïtout, Clémence Gross (@clea.sonore), Sarah Baqué (@_srhbq)
- Mise en ligne : Anthony Dumas (@adamas)
- Illustration : Flo et Kit de @sick_comrade
Glitch, devenir handi.e est un podcast produit par La Clameur Podcast Social Club, avec le soutien du Concours Déclics jeunes de la Fondation de France.
Transcription
Transcription épisode 2 : Abattre la forteresse
Précisions pour faciliter la lecture :
Les textes en gras sont les narrations d’Aziliz l’autrice de cette série.
Les indications en italique en bleu décrivent les musiques.
Les indications en italique en orange décrivent les ambiances sonores et ce qu’elles nous font ressentir.
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AMB : Son de pas dans une ville, voiture passant au loin
Début du générique
Lecture : La douleur, comme tu le sais, c’est pas seulement une sensation physique. La douleur c’est aussi un manque d’endurance, l’incapacité à se concentrer, ne pas réussir à écrire. Dans le pays de la douleur chronique, tu t’assoies devant ton ordinateur ou ton carnet et tu essaies de travailler, mais tu n’arrives pas à réfléchir. Tu essaies de faire des tâches qui ne sont pas trop épuisantes. Tu répètes les mêmes gestes, encore et encore. Sans résultat. Et puis tu réalises qu’en fait, ça ne va pas. Impossible de te souvenir de la dernière fois où tu t’es réveillée en te sentant reposée. Tu te demandes si cela se reproduira un jour. Ce n’est pas seulement la douleur, c’est le fait épuisant que tu souffres depuis si longtemps.
The Last Walk, écrit par Melissa Hung, issu du livre Disability Intimacy.
Générique
Glitch, devenir handie
Épisode 2 : Abattre la forteresse
Fin Générique
Quand le diagnostic de la maladie chronique tombe, j’habite à Lannion, dans un appartement au deuxième étage. C’est la première fois que je vis seule et je m’y suis créé un cocon, dans lequel j’aime me poser après de longues journées à l’école de journalisme.
Mes études sont intenses, on enchaîne constamment cours, projets et reportages. J’adore ça. J’aime l’adrénaline que ça me procure. Et puis le travail me distrait de la douleur. C’est un moyen de me prouver et de prouver aux autres que je ne me laisse pas abattre.
Musique décrivant la multiplication des symptômes, l’intensité de la douleur
Jusqu’à ce qu’une crise de douleur me cloue au lit. Ma jambe devient lourde, engourdie, impossible de la bouger. Tous mes muscles se crispent de douleur, j’ai l’impression que mon corps prend feu. Mon esprit se dissocie de mon corps…pour tenir.
À chaque fois j’ai espoir que cela passe vite, mais quand je me rends compte que je ne vais pas pouvoir me faire à manger, me mettre au lit ou toute autre tâche essentielle du quotidien, je reste assise à tergiverser pendant des heures. Est-ce que j’appelle mon amie Alicia?
Fin de la musique des symptômes
Alicia : Moi j’étais au Crous et toi t‘étais dans le centre. Donc il fallait à chaque fois se déplacer et comme moi j’avais pas de voiture, ça veut dire que c’était une personne qui venait me chercher d’abord et après venir chez toi. C’est tout un trajet qui était long et qui allongeait la possible aide qui pouvait être faite quoi. À chaque fois c’était assez long parce qu’il fallait que je m’arrange avec la personne. Fallait que je l’appelle, que la personne soit joignable, qu’elle me dise okay je viens te chercher, parce que c’est moi qui avait le double des clés de chez toi. Et que après ça il fallait aller dans le centre qui est pas très loin mais quand même en général pour venir quand tu me disais oui j’ai une crise ça pouvait prendre 30 minutes à 1h de venir chez toi. Bah surtout que j’imagine que à chaque fois que tu m’appelais t’étais dans les états ou tu te disais okay il faut vraiment que je l’appelle.
Aziliz : Oui il y avait au moins 2h avant de “est-ce que je l’appelle, est-ce que je l’appelle pas ?”
Alicia : Okay
Aziliz : À peu près
Alicia : hahaha 2h…
Aziliz : Mais ouais ouais c’était long. Et à chaque fois je me sentais coupable de vous appeler parce que c’était relou et je le savais. Parce que moi même je me mettais à votre place je me disais “Oui moi aussi ça me ferait chier qu’on m’appelle parce que ça ne va pas aussi souvent en tous cas.” Et ouais à chaque fois il y avait un questionnement de bien 2h de “je le fais, je le fais pas”. Je commence à écrire un message et je fais en fait non. Plein de fois tu vois.
Musique représentant le déraillage du quotidien, la tension
Après un ou deux jours de repos, je reprends le même rythme effréné. Je n’écoute personne. Et j’en fais plus que ce qu’on me demande.
Je rentre dans un cercle vicieux ou je me sens coupable de demander de l’aide, donc dès que j’ai de l’énergie je l’utilise pour essayer de soulager les autres en prenant des responsabilités sur les projets qu’on fait en cours par exemple. Sauf que j’en fait trop, je m’épuise et les autres doivent finalement m’aider.
Mes amis sont les spectateurs impuissants de cette période.
Fin musique représentant le déraillage du quotidien
Alicia : T’étais encore dans le centre de Lannion, oui je pense que c’était en 2022, l’année scolaire 2022. Ou en fait…bah t’allais pas du tout bien et que je suis venue avec Guillaume, et que bah finalement on a appelé les pompiers. Et je pense que c’était une des premières fois ou je te voyais autant dans la souffrance et que c’était hyper compliqué pour toi de t’exprimer. Et puis après pour moi ça a été vraiment aussi l’intervention des pompiers qui sont arrivés c’était trois gros lourds, qui arrêtaient pas de te vanner, en mode ça va aller ma petite demoiselle etc… Moi je me souviens quand même d’un moment où ils t’ont dit “alors t’a pas un petit copain et tout…” et c’était que des trucs de gros lourds comme ça pour un peu briser le côté dramatique de la situation j’imagine sauf que ça ne marche pas.. Et en fait je suis pas sûre que ça réponde à chaque fois au besoin des personnes que tu prends en charge de faire des blagues en fait sur leur situation. Et du coup ça mettait dans une situation où clairement j’avais le seum qu’ils te prennent en charge, de te confier à eux. Parce que j’avais l’impression qu’en fait ils comprenaient rien de ce que tu disais et que t’étais obligée de répéter et de t’expliquer, et c’est pas forcément dans ces moments-là ou c’est le moment d’expliquer des situations aussi complexes avec la chronologie de tes opérations, de ce qui c’était passé. Et du coup c’était angoissant de te confier à eux, après qu’ils t’amènent à l’hôpital, on sait pas comment ça va se passer à l’hôpital, ce qu’ils vont faire, comment tu vas ressortir de là ?
Et enfin c’était sûr qu’ils allaient pas t’apporter une solution. Parce que t’allais juste potentiellement passer ta crise à l’hôpital, ils allaient te donner quelque chose ou pas et puis après bah tu rentrais à la maison quoi. Du coup, il n’y avait pas ce truc qui moi de ma position de “j’ai pas de maladie chronique”, où tu vas à l’hôpital parce que tu as un problème et ensuite tu sors de l’hôpital et le problème est réglé, du coup je ne voyais pas où ça allait en fait. Je ne savais pas pourquoi cette fois-ci il fallait aller à l’hôpital et si l’intensité de la crise allait amener à une plus grosse intensité des autres crises après et jusqu’où ça allait aller en fait.
Musique faisant écho aux crises de douleurs, à la crispation
Comme Alicia à ce moment-là, je ne comprends pas trop pourquoi cette crise est plus forte que les autres. À l’hôpital, j’apprends que j’ai la grippe et que cela peut favoriser des crises de douleurs neuropathiques plus intenses. Je passe deux jours sur place, complètement shootée, à attendre que la crise de douleur passe.
Ambiance sonore d’hôpital, bruits de machines
Fin de la musique de la crise de douleur
Alicia et Efflam un autre ami viennent me chercher à l’hôpital. Dans la voiture ils sont étrangement silencieux, ils prennent de mes nouvelles mais ça ne va pas plus loin. Une fois à la maison par contre ils me confrontent sur la nécessité de changer de logement.
Efflam : Oh ça aussi c’est gênant… En fait c’est une conversation qui de toute façon avait été préparée. Bah la préparation elle passe par des longues conversations avec Alicia surtout. Qui sont surtout sur comment on te l’amène pour t’y pousser à le faire mais sans qu’on puisse vraiment te l’imposer, on ne peut pas te l’imposer de toute façon… Donc quand on aborde ça je vois la scène, un petit tour de passe-passe entre moi et Alicia. En mode on enchaîne chacun les arguments les uns après les autres. Et vu qu’on assène les deux en même temps ça t’amène l’argument en entier avant que tu puisses y répondre.
Alicia : Bon t’en avais plusieurs, je pense que le premier c’était de se dire qu’à chaque fois que t’avais des crises, que t’était fatiguée, que tu te sentais pas bien, le fait d’habiter au Crous ça te permettait d’aller directement te reposer, parce que le Crous est à 2 minutes à pied de l’université.
Le deuxième argument c’était de se dire que vu que moi j’habitais au Crous, le fait de venir te voir et t’aider quand t’en avais besoin c’était beaucoup plus facile. Le troisième argument je pense que c’était aussi pour la sécurité, parce que le fait que t’ai des douleurs, t’ai des difficultés à marcher. Moi je me souviens très bien de tes marches comment bah déjà il y en avait beaucoup et en plus dès qu’il y avait un peu de verglas elles étaient glissantes.
Efflam : Oh c’était pas juste le verglas dès qu’il pleuvait. Moi c’est surtout sur cet argument là sur lequel moi j’ai embarqué. C’est que juste c’était un logement ou juste dès que tu avais un problème, c’était un logement qui devenait…
Rires d’Alicia, Efflam et Aziliz
Efflam : Je vais dire une connerie t’étais un peu comme Raiponce t’étais là haut dans ta tour et tu ne pouvais plus descendre.
Alicia : Non non mais c’est vrai il a raison.
Aziliz : Il a raison mais ça me fait beaucoup rire.
Alicia : Notre Raiponce. (rires)
Efflam : Il y avait tout un truc d’accessibilité en fait qui ne marchait pas.”
Courte musique faisant écho au deuil et à l’attente
Alicia : La première discussion a été difficile, il me semble que t’as pleuré ou que t’étais pas bien, t‘étais pas du tout réceptive la première fois.
Aziliz : Ah okay…
Alicia : Et qu’après plus on en a parlé, et en fait c’est toi qui amenais régulièrement le sujet ou tu me disais que ça te stressais, que tu ne savais si ça allait bien se passer au niveau du Crous, est-ce qu’ils allaient accepter ta demande. Enfin en fait toutes les excuses que tu pouvais trouver tu me les exprimais.
(rire nerveux d’Aziliz)
Et ça se voyait que tu avais une vraie appréhension de déménager au Crous. Mais je sais qu’au bout d’un moment t’as passé aussi ce cap ou en fait tu savais que cette appréhension c’était parce que c’était aussi passer un stade dans l’acceptation de la maladie. De dire okay j’ai besoin d’un aménagement et que mon logement soit plus proche de mon université. Enfin que t’avais eu besoin de changer ta routine.
Aziliz : Ouais.
Alicia : Changer ton mode de vie à cause de la maladie.
Musique faisant écho au deuil à la peur de quitter un lieu à soi
Ce déménagement, c’est le premier deuil, la première fois que la maladie m’oblige matériellement à modifier mon quotidien. À ce moment-là je suis en lutte et j’ai l’impression de perdre mon combat face à cette maladie.
Et puis c’est aussi quitter mon premier appart dans lequel j’ai vécu seule, renoncer à un espace à soi. Et l’échanger pour un espace collectif, un espace où ma maladie serait beaucoup plus visible. Visible de mes amis mais aussi visible des inconnus qui habitent les chambres d’à côté. Ça, ça me faisait peur, ne plus pouvoir dissimuler cette partie de mon quotidien. Être obligée d’en parler, d’en parler au prof, aux administrations, au Crous et aussi et surtout à mes parents.
Mammig : T’as essayé de cacher un peu, enfin de nous préserver un peu de ne pas nous dire trop… Et quand on a réalisé que même monter l’escalier pour aller jusqu’à ton appart ça te demandait trop d’effort et que t’étais loin de l’IUT aussi de Lannion. Donc les démarches pour changer que t‘as faites toute seule d’ailleurs, pour avoir ton logement au Crous à Lannion. Bah à ce moment là moi je me suis dis ouais bon quand est-ce qu’elle verra la fin de ces douleurs-là. Ça me rendait triste quoi.
Générique fin