Épisode 3 : Erreur 404

Au nouvel an 2022, j’attrape le covid. Ça déclenche la pire crise de douleur que je n’ai jamais connue. Dans les semaines qui suivent, la douleur et la colère prennent toute la place et font dérailler chacune de mes interactions sociales. Pendant longtemps je ne trouve pas de mot pour décrire cette période, jusqu’à ma rencontre avec la militante anti-validiste Mathilde François (@lavieacroquer).

Equipe

• Enregistrement, réalisation et montage : Aziliz Peaudecerf
• Mixage et composition de la musique : Marie-Lou HV (@grabugeprod)
• Production éditoriale : Alizée Mandereau
• Lectures : Alizée Mandereau, Lilith Didier-Charlet (@lilith.didier), Claire-Selma Aïtout (@selmakovich)
• Réécoute : Claire-Selma Aïtout, Clémence Gross (@clea.sonore), Sarah Baqué (@_srhbq)
• Mise en ligne : Anthony Dumas (@adamas)
• Illustration : Flo et Kit de @sick_comrade

Glitch, devenir handi.e est un podcast produit par La Clameur Podcast Social Club, avec le soutien du Concours Déclics jeunes de la Fondation de France.

Transcription

 

Transcription épisode 3 : Erreur 404

Précisions pour faciliter la lecture :

Les textes en gras sont les narrations d’Aziliz l’autrice de cette série.

Les indications en italique en bleu décrivent les musiques.

Les indications en italique en orange décrivent les ambiances sonores et ce qu’elles nous font ressentir.

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Début du générique

Au nouvel an 2022, j’attrape le covid. Je le découvre le mardi de la rentrée scolaire, alors qu’on va se faire tester avec des amis. Je me confine dans ma chambre de Crous, très vite mes symptômes se détériorent. Le covid déclenche la pire crise de douleur que je n’ai jamais connue. Mes anti-douleurs ne servent plus à rien. La fièvre me fait perdre pied.

Un de mes amis finit par appeler les pompiers. Je me souviens de son regard inquiet au téléphone et de la panique dans les yeux de mes voisins de Crous me voyant partir sur la civière.

Aziliz : T’as évoqué rapidement le covid quel souvenir t’as toi de cette période là ?

Tadig : Bah nous on a pas eu trop à se plaindre par rapport à ça. Parce qu’on est en pleine campagne. Alors évidemment ça change tout mais bon ça c’était pour tout le monde, mais dans la vie de tous les jours le fait d’être en campagne, de pouvoir sortir dehors sans problème, le fait d’avoir une maison relativement grande on est pas les uns sur les autres…

On ne peut pas dire qu’on en a souffert.

Aziliz : Et euh (rigole en soupirant) C’est drôle t’as interprété la question d'une manière dont je m’attendais pas. Quand je disais le covid c’est aussi quand moi j’ai eu le covid en janvier 2022. Tu t’en souviens ou pas ?

Tadig : Euh ouais mais ça pas été euh…

Générique

Glitch, devenir handicapée

Épisode 3 – Erreur 404

Fin générique

Ambiance sonore d’hôpital, bruits de machines

Mon séjour à l’hôpital est un blanc complet. Je sors au bout de quelques jours, une fois la crise passée. Et je mets plusieurs jours peut-être même semaines à prévenir mes parents et j’élude pas mal de détails.  

Tadig : Bah ouais mais le problème c’est que quand t’es loin c’est de ce que tu dis au téléphone si tu mets pas trop l’accent là dessus, si t’en parles pas ou que tu veux pas en parler, ou que tu sous-entends des choses et qui en fin de compte il faut savoir. Il y a des fois on sous-entend des choses en ayant l’impression que c’est tellement évident que tout le monde doit comprendre et que si les autres ne comprennent pas ils sont vraiment stupides. Et puis quand t'es dans le sens inverse tu te dis ah ouais c’était ça bah ça aurait pu être plus clair..

Musique racontant la dissonance, la difficulté à se parler

J’ai volontairement été floue avec eux, car je ne voulais pas les inquiéter ou plutôt devoir gérer leur inquiétude. La mienne prenait déjà toute la place.

Je passe le plus clair de ce mois de janvier au lit. L’épuisement, les nouveaux traitements et les douleurs entravent chacune de mes actions. Faire à manger, s’habiller, se laver tout est dur.

Fin musique dissonance

Alicia : Et du coup en janvier le fait que t’étais au vu de ton état obligée de rester, que là tu ne pouvais pas surpasser la douleur. Bah d’un côté ça m’a un peu soulagée aussi de me dire okay pour une fois elle va vraiment se reposer.  

Aziliz : Wouah c’est ouf,  c’est ouf d’en arriver au point de se dire ça…

Retour musique de dissonance

Aziliz : Pour moi c’était vraiment pas un mois de repos. C’était un mois de genre euh…

Alicia : De flou

Aziliz : Nan mais un peu de panique interne mais j'avais plus d’émotions à cause des médicaments.

Alicia : Mmh okay, bah c’est pour ça je te dis même quand moi je suis sortie de mon confinement, j’ai pas de souvenirs de nos échanges en fait.

Aziliz : Bah parce qu’on parlait plus.

Alicia : On parlait plus du tout ?

Aziliz : Bah plus ou de manière très anecdotique quand j’étais en crise ou quand il fallait m’aider mais au delà de ça je n’avais plus aucune énergie ni discussion sociale en fait.

À la fin du mois je revois le médecin du centre anti-douleur et on arrête l’un des traitements. Progressivement mon esprit s'éclaircit.

Fin musique dissonance

   

Ce réveil après janvier est rude. Je me rends compte que mon quotidien ne peut plus être le même, mais j’ai du mal à savoir à quoi il va pouvoir ressembler. L’espoir de redevenir valide s’effrite peu à peu.

Alicia : Je pense que aussi le fait d’être énormément dans la souffrance fait que t’avais du mal aussi à comprendre le point de vue des autres personnes.

Aziliz : Ouais.

Alicia : Et surtout parce que tu ne voyais pas la situation de l’extérieur mais de l’intérieur. Et que la souffrance, elle prenait une place gigantesque dans la manière dont tu t’adressais aux personnes, dans la manière dont tu construisais tes relations. Et que bah en fait la manière dont tu t’exprimais, mais hors des demandes d’aides, ça la faisait pas du tout. T’étais hyper autoritaire, hyper sèche, tu faisais pas de vannes tu clashais vraiment quoi. Et comme à un certain moment aussi bah les échanges qu’on avait avec toi étaient désagréables, compliqués, on ne se comprenait pas.

Aziliz : Puis plus qu’autour de ça aussi.

Alicia : Plus qu’autour de ça. Donc je pense aussi qu'à chaque fois qu’il y avait possibilité de mal comprendre un message c’était mal compris. Moi j’ai assisté à ça et notre relation se passait un peu mieux qu’avec les autres. Et c’était compliqué pour me placer parce que du coup j'en discutais avec les autres qui me disaient “Ouais Aziliz elle fait chier, il faut qu’elle se détente” et moi je disais bah en fait il faut savoir qu’il y a l’influence des médocs et faut savoir que bah le fait de tout le temps ressentir de la douleur ça te tend, ça te stresse et qu’en fait le fait qu'elle soit comme ça c’est aussi dû à ça. Sauf que bah les gens ne le prenaient pas forcément en compte parfois. Soit le prenaient pas en compte, soit du coup aussi réduisaient leurs échanges avec l’aide qu’ils pouvaient te donner ou pas.

Aziliz : Ouais.

Alicia : Et que oui en fait ça j'essayais de te l’expliquer, on a eu pas mal de discussions là dessus. C’était des discussions qui étaient compliquées parce qu’en fait t’avais pas les codes pour décoder ce que je te racontais.

La douleur prend toute la place dans mes interactions sociales, comme un filtre qui s'impose sur chacune de mes paroles. Ça abîme et détruit même certaines amitiés.

Musique racontant la tension, l’énervement, la colère

Lecture d’un extrait du livre “What doesn’t kill you” de Tessa Miller :

Quand je suis tombée malade, je n’étais pas submergée par la tristesse.

J’étais enragée.

J’étais en colère d’être coincé dans un corps dysfonctionnel. Je devais ajuster ma vie autour de cette chose que je n'avais jamais demandée. Alors que ma carrière souffrait à cause de cela.

J’étais énervée à l’idée d’un avenir imprévisible, sans personne qui pouvait me comprendre.

J’étais tellement en colère tout le temps que je devais consciemment écraser la boule de rage chaude et croissante qui vivait quelque part entre mon estomac et ma gorge. juste pour survivre aux interactions humaines quotidiennes.

Je pensais que ma douleur était plus valable que celle de n’importe qui d’autre parce que c’était la mienne. La colère me faisait du bien, même pendant quelques secondes, jusqu’à ce que ça ne le fasse plus.  

Fin de la musique racontant la colère

Comme la journaliste américaine Tessa Miller, elle aussi devenue malade chronique dans sa vingtaine, j’étais enragée. Et je crois que de voir tous les jours ces futurs journalistes valides, ça me renvoyait à mon invalidité.

Ma colère a longtemps été dirigée contre le chirurgien, jusqu’à ce que j'apprenne que c'était une complication possible. J’ai même signé un papier qui me l’indiquait. Ma rage devient alors interne, comme un feu qui brûle en continu à l’intérieur de moi.

Je m’en veux et j’en veux à mes parents d’avoir accepté l'opération. Je m'en veux de ne plus réussir à fonctionner. J’en veux à mes amis qui n'arrivent plus à me comprendre.

J’ai longtemps manqué de mots pour comprendre cette période. Jusqu’à ma rencontre avec la militante anti-validiste Mathilde François.

Mathilde François : Il y a un essai que j'aime beaucoup qui s’appelle “Tenir : Douleur chronique et réinvention de soi”, de David Le Breton, qui est un sociologue. Et dedans il dit : la douleur chronique vient rompre le bon ordonnancement des relations sociales. Parce que il place les personnes en douleurs chroniques en état de liminarité, liminarité ça vient de limen, ça veut dire le pas de la porte. Et ça veut dire en fait être suspendu entre deux états, tu n’es plus la personne que tu étais avant, mais tu n’es pas encore la personne que tu serais si tu avais trouvé une solution à tes maux. T’es entre guillemets toujours un peu en attente. Et donc c’est ça il dit ça place les douloureux chroniques en liminarité. Et ça place les proches en erreur système. Enfin il le dit pas comme ça c’est un sociologue, mais en erreur 404. C'est-à-dire les proches n’ont pas, nous n’avons pas collectivement en tant que société de script sociaux pour la douleur chronique. On a des script sociaux pour la maladie de crise de type ah t’as une grippe. Quand on a une maladie de type crise on est absous de nos responsabilités sociales. On peut être régressif, on peut être énervant, on peut vouloir manger que des trucs sucrés et regarder Netflix pendant trois jours d'affilée et tout le monde considère ça “Oui mais c'est normal il a une grippe”. Sauf qu'en fait quand ton état grippal c’est tous les jours de toute ta vie et bah là il y a un espèce de dysfonctionnement collectif. Et il le raconte bien à quel point ben ça provoque une sorte de sur-accident : t’as déjà ta vie qui explose, tes symptômes qui te pourrissent la vie et t’as le sur-accident de la relation sociale.

Alicia : Ce moment-là, ça a abîmé notre relation et ça a créé une rupture où… Il y a plein de moment je sais où je me suis dis bon bah c'est mon temps libre et en fait là mon temps libre j’ai pas envie de le passer avec Aziliz. Parce que j’ai besoin de respirer et j’ai besoin de faire une activité qui va me faire me sentir bien. Ça c’est dur à dire tu vois parce que quand je le formule comme ça j’ai l’impression de dire ouais bah je te lâchais quoi (soupir nerveux).

Aziliz : Mais non vraiment pas, tu prenais soin de toi en fait. (voix émue)

Alicia : Bah c’est ça et que déjà psychologiquement c’était difficile, donc chaque espace de liberté que je trouvais entre la pression des cours, de la carrière journalistique et en plus notre relation ça faisait un trop plein que chaque moment ou j’avais un espace de liberté je voulais le prendre. Et c’était mon moment à moi et je ne voulais pas te le donner.

Rire de gêne

Alicia : Je pense que j’aurais pu être plus clairvoyante et en fait me rendre compte que si c’était ça dont avait besoin notre relation des moments où on s’amusait, des moments où on retrouvait notre amitié. Je pense que dans les moments où la personne n'est pas en crise il faut rester dans une relation d’amitié. Parce qu’en fait il y a plein de moments où moi j’osais pas te parler de mes problèmes psy ou te parler de mes problèmes, parce que en fait ta douleur, ta maladie faisait que déjà t'avais un quotidien qui était déjà assez lourd comme ça. Et j'avais pas envie en gros de charger la bête, de t’enfoncer la tête sous l’eau. En disant ouais bah moi non plus ça ne va pas très bien. Donc je sais que je t'en ai parlé quelques fois.

Aziliz : Ouais peu je trouve, avec le recul moi je me dis peu.

Alicia : Je pense que ouais je t'en ai peu parlé, mais parce qu’aussi notre position, notre relation c’était moi qui t’aidais et que du coup la réciprocité était difficile à installer.

À ce moment-là je me demande tout le temps : pourquoi ça m’arrive à moi ? Dans son livre Tessa Miller renverse cette question en disant « pourquoi cela ne m’arriverait pas à moi ?”. Et elle a raison quand on regarde les statistiques: 22% de la population mondiale souffre de douleurs chroniques.

Extrait d’une video instagram (https://www.instagram.com/p/C9xXpcnsdOw/ ) : “This is what having a chronic illness looks like”

“Voilà à quoi ressemble la vie avec une maladie chronique”

Quand j’ouvre mes réseaux sociaux je me rends bien compte que je ne suis pas la seule à vivre ça. Je suis de plus en plus de malades chroniques et je me reconnais dans leurs histoires.

Extrait d’une video instagram instagram (https://www.instagram.com/p/C9xXpcnsdOw/ )  : “I think I need to start using mobility aid for my bad days, but I’m worried that people will judge me if I don’t use it everyday.”

“Je crois qu’il faut que je commence à utiliser une aide à la mobilité pendant mes crises de douleurs, mais j’ai peur que les gens me jugent si je ne l’utilise pas tous les jours”

Mais je ressens aussi un léger malaise. Dans les tags c’est souvent le mot disabled qui ressort, handicapé en anglais.

Extrait d’une video instagram (https://www.instagram.com/p/C9xXpcnsdOw/ )  : “I don’t know if I’m disabled enough to call myself disabled.” “Je ne sais pas si je suis assez handicapée pour me nommer handicapée.”

Pour moi à ce moment là oui j'ai une maladie chronique handicapante. Mais je ne suis surtout pas handicapée.

Extrait instagram (https://www.instagram.com/p/C9xXpcnsdOw/ )  : “You are disabled enough and if you want to use the label you can. “Tu es assez handicapée et si tu veux utiliser ce terme tu peux”.

J’ai intégré le modèle médical qui considère que le handicap est le résultat d’un corps individuel défaillant devant être soigné, redressé, guéri et maintenu dans des institutions tant qu’il ne sera pas réparé.

Musique faisant écho au rythme d’une horloge, qui décortique une mécanique

Grâce à Charlotte Puiseux, docteure en philosophie et militante anti-validiste, je découvre le modèle social du handicap. 

L'un des principaux théoriciens de ce modèle est Mike Oliver, militant anti-validiste, sociologue et premier professeur de disability studies, ou études sur le handicap. Il explique que le handicap ne vient pas que du corps individuel, mais plutôt de la société qui n'a pas été pensée pour être accessible à l’ensemble de ses membres.

Ce modèle explique par exemple que si l’espace public n’est pas accessible aux personnes en fauteuil roulant ce n’est pas à cause de leur corps défaillant mais bien parce qu’un choix politique a été fait de construire une société qui n’est pas accessible à ces personnes.

La musique se détend sensation d’apaisement et d’acceptation

Comprendre cela m'enlève un poids des épaules et je commence à me dire handicapée. Je retourne le stigmate, comme je le fais déjà pour les mots queer ou lesbienne. Je comprends que le handicap est une partie de mon identité parmi beaucoup d'autres. Le nommé c’est retrouver un peu de contrôle dessus. Alors ce n’est pas magique.  Je ne choisis pas quand une crise de douleur débarque. Par contre je peux choisir d’adapter mon quotidien autour de celle-ci pour faire avec cette partie de mon identité et non contre elle. Ce premier pas bien que fragile vers l’acceptation de mon handicap me permet de remettre la douleur à sa place.

Alicia :  En fait, le moment où je t’ai vu je ne me suis pas dit que c’était de la fatigue qui allait te provoquer des crises.

Aziliz : Oui j’étais fatiguée d'avoir travailler mais j’étais pas…euh… En fait c’est bizarre parce qu’on utilise fatigue pour les deux mais c’est pas la même chose. Chez les malades chroniques on a ce truc entre fatigue en anglais et tired qui est pas la même chose. Tired c’est genre t'es fatiguée après ta journée de travail et fatigue c’est comme genre t'es tout le temps fatiguée, il y a pas de moment ou t’as de l’énergie.  

Alicia : Okay je savais pas qu’il y avait une différence.    

Aziliz : Et ça le résume bien je trouve, on n'a pas ces mots là en français et c’est dommage. Mais c’était vraiment ça la différence entre les deux.

Alicia : Et t’avais passé un été intéressant où tu me racontais pas mal d'anecdotes. C’était agréable de discuter avec toi, de passer du temps avec toi, de travailler avec toi et de blaguer avec toi. J’ai vraiment eu l’impression de retrouver notre amitié. Et j'étais super contente de te retrouver.

Aziliz : (rire joyeux) C’est trop mignon dit comme ça, j'étais contente de te retrouver.

Alicia : (rire heureux) Bah ouais j’avais vraiment cette impression là aussi et de savoir que t'avançais petit à petit dans l’acceptation de ta maladie, en fait c’était chouette. Parce que j’avais vu tout le développement sur toutes les années d’avant. Et que t’étais dans un stade ou déjà t’en parlais plus librement. Il me semblait que t’étais prête à l’inclure dans ta manière de travailler, dans ta manière de planifier tes journées et j’avais l’impression que tu gérais mieux.

Aziliz : C'est drôle parce que c’était une période où oui en effet je l’acceptais plus et en même temps avec le recul oui je l'acceptais plus mais j’étais pas encore prête à le dire partout quoi. Parce que tu dis t’étais plus prête à l’inclure dans ta manière de travailler. Oui mais oui et non parce que je ne le disais toujours pas en stage tu vois.

Générique fin