Épisode 4 : Faire tomber le masque

Un jour, alors que je présente une émission de radio, je perds pied face à une nouvelle qui me concerne, l’extension de l’aide médicale à mourir. Je ne parviens plus à maintenir mon masque de valide au travail. Alors il est temps d’en parler, de trouver les mots pour le raconter, mais aussi pour questionner la manière dont les médias traitent du handicap..

Equipe

• Enregistrement, réalisation et montage : Aziliz Peaudecerf
• Mixage et composition de la musique : Marie-Lou HV (@grabugeprod)
• Production éditoriale : Alizée Mandereau
• Lectures : Alizée Mandereau, Lilith Didier-Charlet (@lilith.didier), Claire-Selma Aïtout (@selmakovich)
• Réécoute : Claire-Selma Aïtout, Clémence Gross (@clea.sonore), Sarah Baqué (@_srhbq)
• Mise en ligne : Anthony Dumas (@adamas)
• Illustration : Flo et Kit de @sick_comrade

Glitch, devenir handi.e est un podcast produit par La Clameur Podcast Social Club, avec le soutien du Concours Déclics jeunes de la Fondation de France.

 

Transcription

 

Transcription épisode 4 : Faire tomber le masque

Précisions pour faciliter la lecture :

Les textes en gras sont les narrations d’Aziliz l’autrice de cette série.

Les indications en italique en bleu décrivent les musiques.

Les indications en italique en orange décrivent les ambiances sonores et ce qu’elles nous font ressentir.

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Jingle d’une radio étudiante québécoise

Je suis en échange universitaire à Québec et je fais partie de la radio étudiante. Tous les mardis j’anime une émission sur l’actualité de la région.

Ambiance sonore début d’une émission de radio présentée par Aziliz

Début générique

Ce midi là on couvre une nouvelle sur l’extension de l’aide médicale à mourir aux handicaps neuromoteurs. En direct je ressens un malaise et ça s’entend. Au micro je réalise que ça concerne des personnes qui ont des symptômes similaires aux miens… des douleurs similaires aux miennes.

Quelques heures après l'émission, je veux expliquer ce malaise, alors j’écris à Félix-Antoine le responsable de l’information pour lui avouer ma maladie. C’est la première fois que j’en parle dans un cadre professionnel.

Générique

Glitch, devenir handicapée

Épisode 4 – Faire tomber le masque

Fin générique

 

Tutrice pédagogique : Bon si ça n’impacte pas votre travail vous n’avez pas besoin d’en parler.

C’est ce que me conseille ma tutrice pédagogique en première année d’étude.

Ce que je retiens moi, c'est que parler de ma maladie représente un risque. Celui d’un changement de regard sur mes capacités et mon travail. Dévoiler ces informations est dangereux dans un système capitaliste qui classe les individus selon leur productivité.

Et puis je n’ai aussi aucun exemple de journaliste handicapé autour de moi.

En 2023 dans le secteur de l'information et de la communication seulement 3% de travailleurs employés sont handicapés. C’est le secteur qui en emploie le moins en France.

Ambiance sonore Aziliz présente un journal radio en breton

Alors pendant deux ans j’enfile ma voix de radio…

et je vous raconte les nouvelles comme si de rien n’était.

J’ai le privilège d’avoir un handicap dit invisible, donc de l’extérieur j’ai l’air d’être valide. Mais maintenir ce masque ça me prend toute mon énergie.

Fin ambiance sonore Aziliz présente un journal radio en breton

Musique racontant la dissonance, le désaveu

Au fil des mois, j'ai un peu l’impression de me mentir à moi même, parce que dans mon intimité je me dis handicapée. Mais au travail je crains les questions et les réactions que ça va susciter.

J’ai peur qu’on ne me croit pas, qu’on remette en question cette identité que je viens à peine de m’approprier.

Fin musique racontant la dissonance, le désaveu

Félix-Antoine : Oh mon dieu Aziliz c'est tout à fait OK. Je suis incroyablement désolé de savoir que ça t'arrive mais très heureux de savoir qu'au moins tu as ça sous contrôle. Sache que je veux que CHYZ soit un safe space. J'espère que tu ne t'es pas sentie obligée d'aborder le sujet et je suis désolé si c'est le cas. Si il y a quoi que ce soit d'autre ne te gêne jamais et surtout choisis toi toujours en premier. Jamais je ne vais t'en vouloir. Chyz c'est le fun mais c'est juste de la radio. L'humain derrière le micro est beaucoup plus important. Prends soin de toi Aziliz.

Voilà ce que me répond Félix-Antoine, le directeur de l’information de la radio étudiante.

Aziliz : Maintenant avec le recul je sais pourquoi je l’ai dit à toi, c’est que c’était facile parce que je ne prenais pas un gros risque. J’étais au Québec, loin de la France.

Félix-Antoine : J’en doute pas que c’était un gros moment pour toi mais ça n'a pas paru comme ça. Ça m’a bizarrement marqué mais peu marqué. C’est ça t’avais vraiment l’air de quelqu’un qui vivait avec ce mode de vie là. Parce que t’as pas donné beaucoup de détails, j’ai cru comprendre dans ta manière de me le dire que tu souffrais puis que c’était constant. Mais t'sais quand c’est pas concret, t’sais j’étais comme est-ce que Aziliz a des migraines ? Est-ce que Aziliz a de la difficulté à manger parce que son estomac digère mal ? Je ne l’ai jamais su. On fait ça aujourd’hui puis je sais toujours pas, j'ai aucune idée c’est quoi.

Aziliz : Oh wouah je pensais que tu le savais.

Félix-Antoine : Non tu ne me l’as jamais dit.

A ce moment-là ça fait tellement longtemps que je le cache que je n’ai pas les mots pour parler de mon handicap.

Ambiance sonore rue de montréal, personne qui discutent dans le fond

Quelques mois plus tard, j’emménage à Montréal pour faire un stage dans un studio de balado.

Musique faisant écho aux symptômes joyeuse donnant de l’espoir

Juste avant de commencer à travailler là-bas, j’apprends au détour d’une discussion que ma collègue Éli a quelques soucis de santé, elle décrit des sensations de décharges, de fourmillements, de brûlures.

Elisabeth : Elo m’a écrit un petit message pour me dire Aziliz a le même syndrome que toi. T’es la première personne à qui j'en parlais mais qui avait exactement la même chose que moi et qui avait comme un visage. Pas juste quelqu’un à qui j'ai pu écrire, ou qui a commenté, ou qui a posté dans le groupe. Là c’était vraiment attends cette personne là est réelle, elle est jeune et elle vit avec le même syndrome que moi, c’était un peu, attends mais ça se peut pas.

Fin musique faisant écho aux symptômes joyeuse donnant de l’espoir

Aziliz : Ouais je comprends.

Elisabeth : C’était beaucoup ça.

Aziliz: Moi aussi j’ai eu de ça. J’étais comme très surprise puis pas certaine, j’étais comme nan mais t’sais peut-être c’est pas la même chose.  

Elisabeth : Ouais.

Aziliz : Alors qu’au final oui là, mais c’est ça. C’était très surprenant.”

Arriver dans un espace professionnel où c’est déjà un sujet ça m’aide à en parler. Et en réponse mon équipe s'organise et me propose par exemple de télétravailler quand les douleurs sont plus intenses. Cette adaptation je ne savais même pas que j’en avais besoin et j’aurais eu beaucoup de mal à la demander.

J’apprends aussi à décrire ma maladie dans un cadre professionnel.

Musique décalée pour montrer l’absurdité de cette présentation des symptômes

Aujourd’hui je la résume comme ça : Je vis avec des douleurs chroniques qui touchent ma jambe gauche suite à une opération où des nerfs ont été abîmés. Au quotidien j’ai des sensations de décharges, de fourmillements, de brûlures dans la jambe et parfois des crises de douleurs où là me déplacer devient difficile et j’ai besoin de repos. Au niveau des adaptations je ne peux pas porter des charges lourdes et je vais parfois avoir besoin d’une demi-journée de repos ou de télétravailler quand je suis en crise de douleur.

Évolution de la musique avec un rythme plus intense et donnant de l’espoir

Ici le diagnostic importe peu. Il faut faire comprendre l’impact de la maladie et les adaptations dont on a besoin. C’est ça qui éclaire les valides.

 

Parfois j’aimerais ne pas avoir besoin d’expliquer la maladie et de répondre à toutes les questions parfois intrusives qui apparaissent lorsque je l’annonce publiquement.

Et en même temps me positionner dans une rédaction comme journaliste et handicapée ça participe à créer des représentations plus variées du handicap.

 

Parce qu’en 4 ans d'études de journalisme je n’ai pas eu un seul cours sur le validisme, la discrimination systémique subie par les personnes handicapées.  

Aujourd’hui quand je lis la presse je m’agace souvent de voir des représentations toujours erronées de nos vies handicapées. Pourtant ce n’est pas faute d’avoir des collectifs anti-validiste qui remettent en question ces représentations. Comme le font par exemple les Dévalideuses à travers leur campagne Stop Téléthon.

Fin de la musique

Extrait de la campagne Stop Téléthon, lu par Lydie Raër membre des Dévalideuses :  Pendant 48h non-stop, le Téléthon offre une vision misérabiliste du handicap, mettant en avant des enfants ou jeunes adultes handicapés « frappés par la maladie ». Un vrai show validiste, qui place le handicap dans le champ de l’émotion et du drame individuel.”

À l’inverse de cette représentation tragique, on trouve le modèle inspirationnel. Le meilleur exemple de celui-ci ce sont les discours autour des derniers jeux paralympiques :

Marie José Perec : Nous on regarde les para-athlètes en disant que ce sont nos héros.

Teddy Riner : Bien sur

Marie José Perec : Parce que nous on sait ce que c’est de s’entraîner tous les jours.

Teddy Riner : Mais avec un handicap.

Marie José Perec : exactement.

Teddy Riner : C’est des super héros.

Marie José Perec : Ce sont les avengers.

Ici Teddy Riner et Marie-José Perec font ce que la militante anti-validiste Stella Young nomme l’inspiration porn ou le porno de l’inspiration.

Stella Young, lors d’un ted x sur l’inspiration porn : “I've lost count of the number of times I’ve been approached by strangers, wanting to tell me they think I’m brave or inspirational. And this was long before my work had any kind of public profil. They were kind of congratulating me for managing to get up in the morning and remember my own name. (rire dans la salle) And it is objectifying, these images objectify disabled people for the benefit of non disabled people. You know they are there so you can look at them and think things aren't so bad for you, to put your worries into perspective. And life as a disabled person is somewhat difficult, we do overcome some things. But the things that we are overcoming are not what you think there are, there are not things to do with our bodies. I use the term disabled people quite deliberately, because I subscribe to what’s called the social model of disability. Which tells us that we are more disabled by the society that we live in rather than by our bodies and our diagnosis. So I have lived in this body a long time, I'm quite fond of it, it does the things that  I need it to do and I’ve learned to use it to the best of its capacity, just as you have.”

“J’ai perdu le compte du nombre de fois où des inconnus m’ont approchée, me disant qu’ils me trouvaient courageuse ou inspirante. Et ça c’était bien avant que mon travail n’ait une quelconque reconnaissance publique. En quelque sorte, ils me félicitaient d'avoir réussi à me lever le matin et à me souvenir de mon propre prénom. C’est objectifiant en fait, ces images objectifient les handicapés au bénéfice des non-handicapés. Vous savez que ces images sont là pour qu’en les regardant vous puissiez vous dire que les choses ne sont pas si mauvaises pour vous, ainsi vous mettez vos préoccupations en perspective. Et en effet la vie en tant que personne handicapée est quelque peu difficile, on a des choses à surmonter. Mais les choses que nous surmontons ne sont pas celles que vous pensez, elles n'ont rien à voir avec nos corps.

J’utilise le terme personne handicapée de façon très délibérée, parce que je souscris à ce qu’on appelle le modèle social du handicap.

Ce modèle nous explique que nous sommes plus handicapés par la société dans laquelle nous vivons plutôt que par nos corps et nos diagnostics.

Donc, j’ai vécu dans ce corps depuis longtemps, je l’aime beaucoup, il fait les choses que j’ai besoin qu’il fasse et j’ai appris à l’utiliser au mieux de ses capacités, tout comme vous.”

Les représentations inspirationnelles sont construites sur l’échec du modèle médical du handicap : si mon corps est dysfonctionnel, et que les médecins n’ont pas de solution, je dois trouver les ressources en moi pour dépasser cet empêchement. J'ai longtemps suivi ce modèle sans m’en rendre compte,  Dès que mon corps n’arrivait plus à répondre pleinement aux attentes sociales, j’étais rongée par la culpabilité. Alors j’allais outre mes limites physiques. Je prétendais être valide.

Ce masque je l’ai aussi longtemps tenu face à mes parents.

En été, ils me rendent visite à Montréal.

Ambiance sonore rue en été à Montréal, musique blues en fond

Un soir après plusieurs verres, je leur décris pour la première fois vraiment les hospitalisations, les douleurs, l’éloignement, la solitude.

Leur première réaction c’est la culpabilité. Mes parents se sentent coupables de ne pas avoir été là. Ils se sentent coupables aussi d’avoir accepté l’opération, il y a longtemps maintenant.  

Mon premier réflexe reste de les rassurer, de minimiser mes symptômes comme pour les protéger.

Avant de me souvenir que c’est justement ça qui nous éloigne.

Pour calmer leur culpabilité, mes parents s’accrochent à l’espoir que je guérisse un jour.  

Ambiance sonore de discussion dans la cuisine entre Aziliz et ses parents

Cet espoir, il me fatigue. Parce que je suis passée à autre chose, je ne mets plus mon énergie dans l’espoir d’une guérison incertaine. Je la place dans le fait de vivre le mieux possible avec cette partie de mon identité.

Début générique de fin

Lecture : Je n’ai aucun usage créatif de la culpabilité, la vôtre ou la mienne. La culpabilité est uniquement un moyen supplémentaire pour éviter d’agir en connaissance de cause, pour gagner du temps face à l’urgente nécessité de faire des choix clairs, face à l’approche de la tempête, qui peut nourrir la terre comme faire plier les arbres.

Audre Lorde – De l’usage de la colère.  

J’ai envie qu’ils me rejoignent à cette étape, qu’on lutte ensemble contre les barrières sociales qui entravent mon accès et celui de beaucoup d’autres personnes handis à une vie sociale épanouie.

Générique de fin