Épisode 5 : Construire un futur crip

Comment lutter contre le validisme et les autres oppressions systémiques quand on a une énergie limitée ? Au fil de ce dernier épisode, on s’appuie sur les outils de la culture crip pour tenter de répondre à cette question.

Equipe

• Enregistrement, réalisation et montage : Aziliz Peaudecerf
• Mixage et composition de la musique : Marie-Lou HV (@grabugeprod)
• Production éditoriale : Alizée Mandereau
• Lectures : Alizée Mandereau, Lilith Didier-Charlet (@lilith.didier), Claire-Selma Aïtout (@selmakovich)
• Réécoute : Claire-Selma Aïtout, Clémence Gross (@clea.sonore), Sarah Baqué (@_srhbq)
• Mise en ligne : Anthony Dumas (@adamas)
• Illustration : Flo et Kit de @sick_comrade

Glitch, devenir handi.e est un podcast produit par La Clameur Podcast Social Club, avec le soutien du Concours Déclics jeunes de la Fondation de France.

Transcription

 

Transcription épisode 5 : Construire un futur crip

Précisions pour faciliter la lecture :

Les textes en gras sont les narrations d’Aziliz l’autrice de cette série.

Les indications en italique en bleu décrivent les musiques.

Les indications en italique en orange décrivent les ambiances sonores et ce qu’elles nous font ressentir.

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Début générique

Participant.e : Moi je me pose la question pour moi-même et dans tous les orgas et collectifs dont on fait partie, c'est pourquoi on se met autant d'ambition et pourquoi on est toujours dans l'urgence de répondre à quelque chose. Enfin j’ai l’impression que toutes les actions qu'on mène, toutes les orgas, tout ce qui est fait, est toujours dans la même urgence que nous impose le capitalisme. Toujours dans un truc de vas-y, faut y aller, faut y aller, c'est maintenant. Cette urgence constante en fait, on ne tient pas, enfin on n'est pas fait pour vivre dans l'urgence.  

En plein Queer Brest Fest, un festival que je co-organise. Je fais écouter une partie de ce podcast et je pose la question suivante: “comment est-ce que l’on milite contre le validisme et toutes les autres oppressions systémiques sans se brûler ?”

Participant.e : Moi des fois quand j'arrive à sortir de mes chambres c'est déjà chouette. Et en fait des fois dans les orgas on voit tellement gros et parce qu'aussi il y a des besoins très gros. Mais j'ai l'impression qu'on a du mal à se contenter de petites choses et en fait ça me rend hyper triste. Moi ça me rend des espaces totalement inaccessibles alors que j'ai hyper envie de plonger dans des questions d'organisation. Et en fait peut-être il y a un moment il faut se dire que si on est 3 pour faire un énorme truc il faut pas le faire. (rires nerveux dans la salle) Ouais ça me pose question de continuer de fonctionner comme ça, d'entretenir un truc qui va dans ce sens là et je crois que ça me met en colère un peu maintenant aussi.

Participant.e : Je précise juste qu’on rigole pas pour se moquer, parce que moi ça me renvoie beaucoup de choses. (rires dans la salle)

Participant.e : Ah oui je l’ai totalement perçu comme ça !

À ce moment-là avec l’équipe d’orga ça fait un mois qu’on court aux 4 coins de la ville pour organiser événement après événement. On est épuisé.es, c’est la dernière semaine et je terminerai le festival aux urgences en crise de douleur chronique.    

Générique

Glitch, devenir handicapée

Épisode 5 – Construire un futur crip

Fin générique

Trois mois après, quand je repense à cette période, je suis partagée entre une joie militante intense et une amertume qui reste au fond de la gorge. Tout au long du festival on a poussé de l’avant les questions anti-validistes à travers des formations, des rencontres et des conférences. Mais au sein de l’équipe d’organisation on n’a pas du tout respecté nos stocks de cuillères.

Les cuillères c’est un outil inventé par la militante anti-validiste Christine Miserandino, alors qu’elle dînait avec une amie valide. Pour représenter son stock d’énergie disponible au quotidien, elle prend les cuillères présentes sur la table.

Imaginons une personne valide, elle se réveille tous les matins avec 40 cuillères.

Moi le matin j’en ai 12.

Chaque tâche me demande au minimum une cuillère.

Son ambiance routine matinale : prendre une douche, m'habiller, manger, me brosser les dents, préparer mon sac, sortir de chez moi…

Quand je sors de chez moi il me reste 6 cuillères pour tenir le reste de la journée. Quand il en reste 32 à une personne valide.

Chacune de mes actions doit donc être réfléchie, mesurée. Par exemple, si j'ai une journée sur le terrain à enregistrer, je vais vite arriver à court de cuillères. Le lendemain, je n’aurais pas d’autre choix que de prévoir une journée de repos ou de soin en allant chez le kiné par exemple.

Musique faisant écho au rythme d’une horloge, au temps qui passe

Ce rapport différent qu’ont les personnes handies au temps et à l’énergie se nomme Crip time. Ce mot est inventé par Alison Kaffer, chercheuse spécialiste des théories féministes, queers et du handicap. Crip ça vient de l’anglais crippled, estropié en français, c’est un mot que les handis se sont réapproprié comme outil de lutte.

Lecture d’un extrait de l’article Crip time, nouvel art de vivre ?  : Le crip time, c’est un temps ralenti. Des actes quotidiens qui prennent plus de temps. Des déplacements ralentis, pour raisons de motricité ou d’inaccessibilité de transports. Une élocution ralentie. Des détours imposés pour contourner l’inaccessibilité, pas seulement physique.

Une anticipation kafkaïenne (vous ne pouvez prendre un train que si vous avez rempli un formulaire 24 heures auparavant, et vous êtes présenté trente minutes avant le départ). Des retards subis qui semblent aller de soi puisque nous sommes « patients » (auxiliaire de vie, rendez-vous médicaux, transports adaptés…). Des projets annulés en dernière minute pour cause de santé fluctuante.

Le crip time, c’est aussi le temps du repos incompressible. Nos fatigues chroniques ne nous offrent que peu d’heures « actives » par jour, et chaque effort se monnaye cher en récupération.

Le crip time, c’est aussi sur le long terme. Nos vies zigzaguent sans suivre l’ordre de ce qui doit être fait à un âge donné (marcher, lire, vivre seul ou connaître l’amour). Souvent, nos espérances de vie ont également une autre échelle.

Pourtant nous vivons dans un monde à cent à l’heure, impatient et nerveux, qui méprise les plus lents. Un monde capitaliste, qui compte tout, et mesure la valeur des vies humaines en temps de force de travail exploitable.

Céline Extenso, militante antivalidiste, co-fondatrice du collectif handi-féministe Les Dévalideuses.

Le non-respect du crip time est souvent l’une des causes qui poussent des personnes handicapées à quitter des espaces d'organisation collectifs.

Fin de la musique faisant écho au rythme d’une horloge, au temps qui passe

Bien que ces espaces tentent de lutter contre le capitalisme, ils agissent aussi en réaction au rythme que celui-ci leur impose. Nos collectifs vivent dans l’urgence militante, comme l’explique Sarah Durieux dans son livre Militer à tout prix ?

Lecture : La vision capitaliste du monde est si profondément ancrée dans nos esprits, que même dans le militantisme, qui vise pourtant souvent à défaire ce système d'exploitation, nous jugeons la valeur des gens à travers leur productivité. Cela me semble si antinomique que ça en devient risible. Je me rappelle avoir vu des militants en manifestation, poches sous les yeux et mine grisâtre, tenant des panneaux « Nos vies, leurs profits », s'épuiser dans des actions préparées la veille jusque tard dans la nuit. Bien sûr, cette fatigue n'est pas uniquement due au militantisme. Mais ce n'est pas dans la lutte que les gens rechargent leurs batteries •  et je ne parle pas ici de motivation, mais de repos.

Participant.e de la discussion au cours du Queer Brest Fest : Peut-être la question de base c'est aussi c'est quoi militer et qu'est-ce qu'on valorise dans le militantisme ? Et je me dis que bah du coup ce qui vient d'être dit le truc de prendre soin de soi ça doit être valorisé et que même au-delà de ça re-penser qu'est-ce qu'on valorise dans le militantisme. Est-ce qu'on valorise je sais pas la personne qui escalade 4 étages et qui brandit une énorme banderole ou est-ce qu'on valorise les personnes toutes pipou avec qui on a calmement dessiné la banderole. Et j'ai l'impression que ça c'est un truc qui n'est pas assez réfléchi et que de manière générale on ne réfléchit pas assez comment on s'organise pour ne pas reproduire exactement les mêmes fonctionnements capitalistes et validistes de la société.

Aux États-Unis les femmes et personnes non-binaires, militant.e.s anti-validiste, queers et racisés fondateurs de la notion de Disability Justice, justice handie se questionnent sur la manière de penser le handicap dans les espaces associatifs et

militants depuis des années. Alors que les discriminations entravent leurs vécu.e.s. Iels inventent des stratégies de résistances, de pair-aidance (à savoir une entraide entre personnes handicapées) et de survie collective. Comme l’explique Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha dans son livre “The future is disabled”.

Musique douce légèrement dissonante faisant écho aux difficultés rencontrées par les personnes handicapées

Lecture : L’entraide crip n’est pas toujours un grand fait public. En réalité, ce ne l’est pas, parce que parler de nos besoins publiquement représente un risque.

Il y a ces regards bouche bée et ce dégoût, cette suspicion que nous sommes des arnaques que nous faisons semblant, la peur de perdre notre éligibilité à des programmes d’aides essentiels.

Je peux par exemple conseiller un ami dans l’écriture de son dossier à la MDPH, la maison départementale de personnes handicapées. Pour s’assurer qu’il y mette les bons mots, ceux de l’administration, ces termes qui permettent d’accéder à des droits comme l’allocation adulte handicapé par exemple. Cette aide est difficile à obtenir et souvent refusée lors de la première demande. Alors la transmission de ces savoirs crip est essentielle, elle permet de contourner les blocages administratifs.

Lecture : L’entraide crip est discrète. Et souvent à petite échelle, hors-ligne, calme et invisible (pour certains). Ça n’a pas pas besoin d’être un important fait public.

Son d'ambiance de réunion d’équipe

Aziliz : Météo, qui commence ?

Collègue d’Aziliz : Ouais moi je veux bien commencer. Moi ça va, ça va même plutôt bien.

Instaurer une entraide crip ça peut commencer par de toutes petites actions. Par exemple dans mon bureau que je partage avec 8 autres artistes brestois. On commence chaque réunion par la météo.

Aziliz : Moi ça va à peu près physiquement c'est un peu dur parce que l’humidité à repris et j’ai un peu envie de crever, mais à part ça ça va.

Rires

Non mais c’est juste les symptômes sont pires quand il fait humide et les trois dernières semaines c’était pas très fun. Là ça va depuis 2 jours je revis un peu. Mais sinon le taff est trop bien !

C’est un espace que l’on s'autorise pour dire ce qui nous traverse de positif comme de négatif. Au fil des mois on y évoque des questions de galères professionnelles, mais aussi de deuil, de maladie et de santé mentale. Ces échanges nous rendent plus attentifs les uns envers les autres. On construit ce que Teukie Martin nomme “care linguistics”, une linguistique des soins, décrite dans le livre “The futur is disabled” de Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha.

Musique joyeuse, faisant écho à un univers numérique

Lecture : La linguistique des soins honore les formes multimodales de communication, y compris les tics, les stimuli et les expressions faciales. Elle met également l'accent sur les processus de traduction et de translangage et sur la manière dont l'apprentissage des langages de soins des autres modifie et élargit nos propres vocabulaires de soins. Il se peut que j'adopte quelque chose que vous m'apprenez, et que vous transformiez quelque chose que je vous ai appris.

Grâce à ce processus, nous développons une "aisance en matière de soins", à la fois en tant que prestataires et bénéficiaires de soins. Chaque interaction de soins est l'occasion d'un apprentissage et d'une compréhension plus approfondis – nous devenons plus compétents et plus confiants dans la gestion de nos besoins et de ceux des autres.

Fin de la musique joyeuse, faisant écho à un univers numérique

Ce langage de soin, c’est par exemple savoir repérer le visage crispé d'un ami dont les douleurs sont plus intenses aujourd’hui et adapter les activités prévues en fonction. Tous ces petits gestes et cette attention que l’on porte au langage verbal et non verbal des autres participe à construire un script social pour le handicap.  

On invente ainsi une boîte à outil pour le soin collectif.

Ambiance sonore salle d’attente

Ces nouvelles connaissances me servent presque tous les jours, car depuis un an  une nouvelle vague de symptômes est apparue.

Médecin : Je vais prendre votre carte vitale s’il vous plaît.

Après plusieurs mois d'errance j'ai appris que j’avais une deuxième maladie chronique, un syndrome d’ehlers danlos de type hypermobile.

Son de sonnerie de téléphone

Cette fois-ci, j’en parle plus facilement à mes proches

Son de sonnerie de téléphone

Gwenole (Frère d’Aziliz) : Merci d’avoir fait avancer la science chez les Peaudecerf !

Rire d’Aziliz

Je leur transmet des ressources pour ne pas avoir à tout expliquer et pour qu’ils puissent s'informer par eux-mêmes.

pause sonore

Cette annonce remet en perspective le futur que j‘imaginais.

Mes symptômes risquent de se dégrader en vieillissant. Il est probable qu’un jour je n’arrive plus à travailler comme je le fais. Ce nouveau diagnostic me rappelle la fragilité de mon corps, enfin de nos corps.

En France 1 personne sur 2 sera concernée par le handicap au cours de sa vie que ce soit de manière temporaire ou permanente. Comme le dit l’artiste rizzo boring, vos corps valides sont éphémères.

On le sait tous qu’on finira un jour handicapé il suffit de regarder les générations d’au-dessus pour s’en rendre compte. Mais c’est plus simple d’être dans le déni, de  se dire que ça ne nous arrivera pas à nous. Parce que le handicap fait peur, ou plutôt être handicapée dans une société validiste fait peur. Alors on ferme les yeux en attendant que ça nous tombe dessus. Je crois que c'est l'inverse qu’il faut faire, penser dès maintenant l’accessibilité et installer des dynamiques de soins collectifs. Tout cela prend du temps, de l’essai-erreur, mais si on s’y met aujourd’hui on peut construire un futur crip dans lequel on aurait toutes et tous envie de vivre et de vieillir.